Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården

”Svåra besked är ett samtal som individen upplever förändrar framtiden – de upplever ett före och ett efter. Därför har vi förtydligat och fördjupat våra riktlinjer” Margaretha Stenmarker Barnonkolog Ordförande i Region Jönköpings läns etikråd

Ny riktlinje och rutin Etikrådet har reviderat riktlinjer för att lämna svåra besked. Uppdrag från Nämnd för folkhälsa och sjukvård. Nu finns också en rutinbeskrivning. Etikrådet har på uppdrag av Nämnd för folkhälsa och sjukvård, reviderat hälso- och sjukvårdens riktlinje för att lämna svåra besked, och kompletterat den med en rutinbeskrivning. Rutinbeskrivningen innehåller råd kring hur man genomför samtal med patienter och närstående om livshotande eller livslång sjukdom eller besked om återfall eller att en behandling inte hjälper. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Att ta emot ett svårt besked Ett svårt besked kan handla om: Livshotande eller livslång sjukdom Återfall Att en påbörjad behandling inte hjälper Ett svårt besked innebär ofta en chock Människors normala förmåga att förstå och ta till sig information sätts ur spel. Att ta del av information om livshotande eller livslång sjukdom eller att få besked om återfall eller att en påbörjad behandling inte hjälper är för de flesta chockartat. En krissituation sätter många gånger individens normala förmåga att förstå och ta till sig information ur spel. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Att möta människor i kris Viktigt med förmåga att lämna svåra besked med respekt, empati och lyhördhet Samtidigt behövs distans, så att patienten kan få rätt stöd och hjälp. Det är vanligt att uppleva stark emotionell påfrestning. Du som lämnar svåra besked har rätt till stöd, utbildning och handledning. Hos den som förmedlar beskedet krävs förmågan att göra det med respekt, empati och lyhördhet, men samtidigt behövs distans, så att patienten kan få rätt stöd och hjälp. Den som meddelat en diagnos eller ett allvarligt medicinskt besked upplever ofta stark emotionell påfrestning. Personal som ofta möter människor i kris eller har i uppgift att lämna svåra besked behöver fortlöpande stöd, utbildning och handledning. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

”Jag var på väg på cykel till mitt arbete när en läkare ringde för att berätta att jag hade cancer. Jag blev chockad och minns inte hur jag tog mig till jobbet” Bengt, 55 år ”Det var fredag när jag fick ett brev om att cancern kommit tillbaka. Jag bröt ihop fullständigt och kunde inte få tag i någon att prata med under hela helgen” Sara, 45 år Ibland får patienter ibland ta emot svåra besked på ett sätt som förstärker oron och ångesten. Patientnämnden har fått in flera sådana klagomål från patienter och närstående. Besked har getts: Vid ett personligt möte, men på ett olämpligt sätt eller vid en olämplig tidpunkt Överrumplande, så att patienten inte haft tillgång till hjälp med uttolkning av undersökningsresultat. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

”Ett av beskeden fick jag oväntat på telefon ute på stan ”Ett av beskeden fick jag oväntat på telefon ute på stan. Det hade förstås varit bättre om jag redan vid undersökningen fått en bokad telefontid, då hade jag sluppit bli så överrumplad. Samtidigt tror jag att det hade känts mer oroligt att bli kallad till ett möte – jag förstod i efterhand att det var lite bråttom” Gunilla, 67 år Citatet visar på att upplevelsen av hur man får sitt besked är personlig och att den kan förändras när det gått en tid och man hunnit fundera på alternativen. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

”Jag tycker att det är ansvarslöst att någon sjuksköterska sagt till mig att det inte kommer vara något medans när man träffar en läkare en månad efter så kommer en bomb som man inte är beredd på. Meddela personalen om att inte säga något om man inte vet” Fritextsvar i nationella patientenkäten 2018 Citatet visar på behovet av en tydlig rollfördelning. Likaså att inte spekulera och invagga falskt hopp. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Nationell patientenkät standardiserade vårdförlopp 2018 Resultatet av nationella patientenkäten som genomförs bland patienter som ingår i de så kallade standardiserade vårdförloppen och utreds för misstanke om cancer. Åtta av tio var nöjda med det sätt på vilket de fick besked om utredningens resultat. Alla = hela riket. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården

Nationell patientenkät standardiserade vårdförlopp 2018 Resultatet av nationella patientenkäten som genomförs bland patienter som ingår i de så kallade standardiserade vårdförloppen och utreds för misstanke om cancer. Knappt var fjärde patient uppger att de uppmanats att ta med sig någon närstående eller ha någon hos sig när de skulle få besked om utredningens resultat. Alla = hela riket. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården

En genomtänkt process i flera steg När och hur får patienten beskedet? Information om när och hur ska ske samband med undersökningen. Vem gör vad? Redan i samband med att en undersökning initieras/genomförs behöver patienten få veta när och hur resultaten kommer att förmedlas. Tydlig rollfördelning mellan berörda yrkesgrupper Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Alternativa sätt att kommunicera I första hand vid ett personligt möte. I andra hand via brev eller telefon – om ni kommit överens om det i förväg. Huvudregeln är att svåra besked förmedlas vid ett personligt sammanträffande. Besked kan också lämnas per brev eller telefon om man informerat/kommit överens om det i förväg. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Journalen via nätet Patienten kan välja att: Ta del av all information. Dölja information som vårdpersonalen inte hunnit förmedla. Patienten har även rätt att läsa sin journal via nätet. Patienter som ställer frågor om detta bör informeras om möjligheten att välja att antingen – ta del av all information eller – dölja information och provsvar som vårdpersonalen ännu inte har hunnit förmedla. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

”Det finns alltid ett nästa steg, ofta med utvidgad utredning ”Det finns alltid ett nästa steg, ofta med utvidgad utredning. Patienten ska inte lämna rummet utan att veta konkret vad nästa steg blir. I det ingår också att informationen måste upprepas flera gånger.” Margaretha Stenmarker Barnonkolog Ordförande i Region Jönköpings läns etikråd

Uppföljning och fortsatt stöd Se till att det finns: Fasta rutiner för uppföljande samtal. En namngiven och lättillgänglig person att vända sig till. Patient och närstående ska erbjudas: Psykosocialt och existentiellt stöd från det psykosociala teamet eller medarbetare inom den andliga vården. Barn är särskilt utsatta och behöver stöd. Eftersom patienten kan ha svårt att ta till sig all information vid samma tillfälle behövs fasta rutiner för uppföljande samtal om diagnos och behandling. Det ska också finnas en namngiven och lättillgänglig person som patienten kan vända sig till för att få fortsatt information och svar på frågor. Både patienten och de närstående kan behöva fortsatt psykosocialt och existentiellt stöd: initialt och senare i behandlingsprocessen. Utöver det psykosociala teamet kan även medarbetare inom den andliga vården erbjuda olika former av stöd. Barn är särskilt utsatta och behöver stöd om någon i familjen får en allvarlig sjukdom. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Rätt information Tydlig och tillräcklig. Utan tidspress och vid ett anpassat tillfälle. Sätt dig in i patientens situation: Vilka föreställningar, farhågor och förväntningar har patienten? All information direkt, eller lite i taget? Närstående kan inte kräva att patienten undanhålls information. Rätt information Med rätt information avses tydlig och tillräcklig information som framförs utan tidspress och vid ett anpassat tillfälle. Det är vanligt att patienten själv redan på olika sätt har sökt information. Det är därför angeläget att försöka få en uppfattning om vilka föreställningar, farhågor och förväntningar enskilda patienter har inför sin kontakt med vården.   De flesta vill veta orsaken till sina symtom och få en rak och ärlig information om sin diagnos, om behandlingsmöjligheter och prognos. En del vill ha all information direkt, medan andra föredrar att få veta lite i taget. Hur mycket information en patient vill ha kan också variera. Svaren ska därför anpassas till de frågor patienten ställer, men ska alltid vara sanningsenliga. Patientens och närståendes syn på hälsa och sjukdom påverkas också av etnisk och kulturell bakgrund. Att en patient får eller vill veta den fulla sanningen om sin sjukdom är inte en självklarhet i alla länder och kulturer. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Information i rätt tid Så snart som möjligt för att minska ovisshet, rädsla och ångest.   Om möjligt vid ett planerat besök. Undanhåll inte sanningen om patienten anar misstanke. Boka alltid in ett uppföljande samtal. I rätt tid När ett provsvar verifierar att patienten lider av en allvarlig/livshotande sjukdom ska patienten informeras omgående. Varje extra dag i väntan på besked innebär en påfrestning för patienten. Även ett friande svar är viktiga att få så snart som möjligt.   Det är samtidigt viktigt att välja rätt tillfälle. Ibland misstänker en patient vad diagnosen är och insisterar på att få veta omgående. I det läget bör läkaren inte undanhålla sanningen. Ett svårt besked bör dock aldrig ges utan att ett uppföljande samtal bokas in. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Informera på rätt sätt Ta hänsyn till patientens förutsättningar. Ge empati, stöd och utrymme att reagera. Anlita tolk när det är aktuellt. Erbjud både patient och närstående psykosocialt och existentiellt stöd. På rätt sätt Information till en patient om en allvarlig diagnos ska ges med största varsamhet och med stor hänsyn tagen till patientens personlighet och kunskaper. Patienter som mottagit ett svårt besked är i stort behov av empati och stöd. Det är viktigt att det lämnas utrymme för patienten att reagera känslomässigt. Den sakliga informationen är samtidigt viktig för att patienten ska kunna planera för och ta beslut kring sin situation.   All information till patienter ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information. Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den istället lämnas till en närstående till patienten. Patientlagen betonar att den som ger informationen så långt som möjligt ska försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Det är viktigt att anlita en auktoriserad språktolk eller hörsel/taltolk när det är aktuellt. Både patienten och de närstående kan behöva fortsatt psykosocialt och existentiellt stöd. Ett erbjudande om exempelvis kuratorskontakt kan behöva upprepas även senare i behandlingsprocessen. Barn är särskilt utsatta och behöver stöd om någon i familjen får en allvarlig sjukdom. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Rutinbeskrivning: Så här lämnar du ett svårt besked

Detta är ett tema som alla berörda bör träna under handledning Detta är ett tema som alla berörda bör träna under handledning. Detta är inget lätt samtal och jag är övertygad om att alla kan bli bättre på det. Margaretha Stenmarker Barnonkolog Ordförande i Region Jönköpings läns etikråd

Förberedelser Bjud in till samtal och klargör syftet. Uppmana patienten att ta med närstående och/eller vårdpersonal. Boka en lugn och avskild plats samt tolk vid behov. Säkra att det finns gott om tid. Kalla/bjud in patienten till samtal och klargör att syftet med besöket är att förmedla information om patientens diagnos och behandling. Uppmana patienten att ha med en närstående och/eller vårdpersonal. Flera personer har då hört vad som sagts och kan följa upp samtalet med ytterligare information och stöd. Boka vid behov språktolk eller tal/hörseltolk och överväg, i de fall där det finns valmöjlighet, om fysisk närvaro eller telefontolk är mest lämpligt. Säkra i förväg att tolken är införstådd med samtalets innehåll och syfte. Boka en lugn och avskild plats. Säkra i förväg att det finns gott om tid. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Förberedelser (fortsättning) Förbered dig faktamässigt, emotionellt och mentalt. Tänk igenom möblering och allas placering i rummet. Minimera risken för störningar. Tänk igenom hur samtalet ska följas upp. Förbered dig faktamässigt, men också emotionellt och mentalt, så att du kan ha full närvaro och koncentration under samtalet. Tänk igenom möbleringen och allas placering i rummet. Vissa patienter föredrar direkt ögonkontakt, medan andra har behov av att kunna fästa blicken någon annanstans än på behandlaren. Stäng av eller lämna telefon och sökare utanför rummet och minimera i övrigt risken för störningar. Informera i förväg om det ändå finns risk för avbrott i någon form. Tänk redan i förväg igenom hur samtalet ska följas upp, så att patienten kan få information om det. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

1. Vad tror och vet patienten? Vilken information har patienten redan fått? Vad har patienten tagit reda på själv? Vad tror patienten själv om sin situation? 1. Inventera vad patienten tror och vet om sin situation Inled med att fråga vad patienten redan fått besked om eller själv tagit reda på och tror om sin situation. Fånga in patientens föreställningar, förväntningar och farhågor. Det ger möjlighet att korrigera missuppfattningar och att anpassa informationen individuellt. Det ger även en bild av om patienten förnekar situationen eller har orealistiska förväntningar. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Reaktionen kan vara allt ifrån enorm förtvivlan till rejäl aggressivitet, eller ingen reaktion alls, och det handlar om att träna sig i att fortsätta hålla ihop ett sådant samtal. Margaretha Stenmarker Barnonkolog Ordförande i Region Jönköpings läns etikråd

2. Ge beskedet ”Jag är ledsen att säga att jag har dåliga besked”. Kort information om vad som gjorts och ange diagnos om det är möjligt. Tala sanning men försök inge hopp. Berätta lite i taget. Vill patienten ha detaljerad eller övergripande information? Kontrollera att patienten har förstått. 2. Ge beskedet I nästa steg ska det svåra besked konkret förmedlas. För att minska chockreaktionen är det viktigt att patienten på något sätt förvarnas, exempelvis genom att säga ”Jag är ledsen att säga att jag har dåliga besked…”.   Ge därefter konkret information om vad som hittills gjorts, vad olika undersökningar visat och om möjligt ange diagnos. Gör det enkelt, tydligt och utan medicinska eller tekniska termer. Tala sanning men försök alltid att meddela någon form av hopp. Berätta lite i taget och kontrollera att patienten har förstått. Försök att lyssna in om patienten vill ha fullständig information i detalj, eller mer övergripande med betoning på behandlingsstrategier. Fortsätt med öppna frågor och svara på de frågor som patienten eller närstående ställer, så länge det kommer några. Sammanfatta och be patienten att själv återge hur hen uppfattat informationen. Komplettera gärna med relevant skriftlig information. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

3. Samspela och ge stöd Lyssna in och bedöm patientens känslor och tankar. Hjälp patienten sätta ord på sina reaktioner. Ge patienten bekräftelse – inga känslor eller tankar är fel. 3. Interagera/samspela och ge stöd Innan samtalet övergår till att handla om den fortsatta planeringen är det viktigt att lyssna in och bemöta patientens känslor och tankar kring beskedet. Hjälp patienten att sätta ord på sina reaktioner genom att ställa öppna frågor om vad hen känner och tänker. Ge patienten bekräftelse i att inga känslor eller tankar är fel i den här situationen. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

4. Informera och kom överens om nästa steg Vad har patienten för tankar om behandlingen och närmaste tiden av livet? Resonera kring vad som är möjligt att uppnå. Kontaktuppgifter till en namngiven och lättillgänglig person. Hur tar sig patienten hem? Finns det någon hemma patienten kan tala med? Boka tid till ett uppföljande besök. 4. Informera och kom överens om nästa steg Sträva efter att göra patient och närstående delaktiga genom att lyssna in patientens specifika tankar och önskemål om behandlingen, men också mer generellt om den närmaste tiden av livet. Ingjut hopp genom att resonera om vad som är möjligt att uppnå.   Lämna kontaktuppgifter till en namngiven och lättillgänglig person som patienten kan vända sig till vid oro eller för att få svar på frågor efter besöket. Efterhör om patienten har en plan för att ta sig hem och om det finns någon att tala med hemma. Ge tid till ytterligare ett besök, för att kunna upprepa och komplettera tidigare information, följa upp patientens reaktioner och ge mer fakta och förslag om behandling. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Verksamhetschefens ansvar Att riktlinjen och rutinen följs. Att personal som ofta möter människor i kris får stöd, utbildning och handledning. Det är verksamhetschefens ansvar att bedöma vilka utbildningsinsatser eller andra åtgärder som behövs för att säkerställa att processer och rutiner för information till patienter och närstående följs. Personal som ofta möter människor i kris eller har i uppgift att lämna svåra besked behöver fortlöpande stöd, utbildning och handledning. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Ska man klara av att lämna svåra besked måste man själv ha tänkt igenom hur man reagerar, så att man kan känna sig trygg i rollen. Detta måste vi jobba med i våra team, arbetsgrupper och utbildningar. Genom att lära känna oss själva får vi större öppenhet att möta andra människor i sådana här situationer. Margaretha Stenmarker Barnonkolog Ordförande i Region Jönköpings läns etikråd

Diskussionsfrågor Hur gör vi idag när vi lämnar svåra besked? Vad gör vi bra? Finns det något vi kan förbättra? Har vi det stöd och de förutsättningar vi behöver för att kunna lämna svåra besked med respekt, empati och lyhördhet – vid rätt tid och på rätt sätt? Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07

Mer information Intranätet Riktlinje, Region Plus Rutin, Region Plus 1177 Vårdguiden Att få ett cancerbesked Närstående till någon som fått cancer Stöd för närstående Innehållet i rutinbeskrivningen är till stora delar hämtat från ”Svåra besked – om vikten av rätt information i rätt tid på rätt sätt”, Johan Lökk, Läkartidningen nr 36/2005/Volym 102. Lämna svåra besked i hälso- och sjukvården 2019-04-07