1 Forskningsetik Claes Corlin

2 Etiska dimensioner FORSKARETIK Forskarens egen moral Hederlighet Ej plagiat Öppenhet Redovisa källor Andra kan pröva FORSKNINGSETIK Skydd för forsknings- personerna Information Medgivande Anonymitet Datasäkerhet

3 Lagen om etikprövning av forskning (SFS 2003:460)  Gäller all forskning som avser levande människor  Gäller all forskning med svensk myndighet som huvudman (t.ex. Göteborgs universitet, Sida m.fl.)  För studentarbeten på grundnivå är handledaren ansvarig

4 Forskningsetisk prövning ForskareHuvudman (t.ex. GU) Anslags- givare Annan berörd Regionala EPN Centrala EPN GodkännandeKompletteringAvslagRådgivande yttrande

5 Ur personuppgiftslagen (SFS 1998:204) § 3: Personuppgifter: All slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet. § 13: Det är förbjudet att behandla känsliga personuppgifter, d.v.s. som behandlar:  Ras eller etniskt ursprung,  Politiska åsikter,  Religiös eller filosofisk övertygelse,  Medlemskap i fackförening,  Hälsa, sexualliv, sexuell läggning

6 Personuppgiftslagen (forts.) § 15: Känsliga personuppgifter får behandlas, om personen har lämnat sitt uttryckliga samtycke till behandlingen eller på ett tydligt sätt offentliggjort uppgifterna. § 19 (från ): Känsliga personuppgifter får behandlas för forskningsändamål om behandlingen godkänts enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor.

7 måste Vad måste etikprövas enligt lag? 1. Känsliga uppgifter utan medgivande 2. Känsliga uppgifter med medgivande 3. Icke-känsliga uppgifter utan medgivande 4. Icke-känsliga uppgifter med medgivande Vad tror ni själva?

8 Ruta 1 och – fr.o.m – även ruta 2 måste underkastas granskning, d.v.s. Etiknämnden har makt att avslå ansökan; överträdelse medför straffansvar. Endast ruta 4 är helt okontroversiell; för ruta 3 begärs ofta en rådgivande granskning, i synnerhet om det finns oklarheter i ansökan beträffande etik, hantering av data o.s.v. Rådgivande yttrande kan begäras av forskaren, prefekten eller anslagsgivaren.

9 Avvägningsnormen Om samhällsintresset klart överväger risken för intrång i enskildas personliga integritet? Nämnden gör en helhetsbedömning av:  Projektets vikt och vetenskapliga kvalitet  Behovet av personuppgifter  Säkerheten (anonymitet, skydd av data…) Vilken information som lämnas till informanterna

10 Informationskravet Före deltagande i undersökningen ska personen informeras om:  Undersökningens syfte,  Ansvarig (namn, inst., kontaktadress)  Hur uppgifterna hanteras (sekretess o.d.)  Hur data lagras, i 10 år ej åtkomligt för obehöriga  Rätten att neka eller avbryta deltagande när som helst, utan förklaring, utan konsekvenser

11 Samtyckeskravet I normalfallet en skriftlig överenskommelse:  Meddelad information,  Frivillighet,  Rätten att neka eller avbryta,  Att man uttryckligen samtycker,  Underskrift (för barn även målsman)

12 Sekretess, bakgrund i lagarna  Alla handlingar (papper, data o.s.v.) i myndighetsutövning är allmän handling.  Forskning som bedrivs vid universitet (men ej inom företag) är myndighetsutövning  Allmän handling är offentlig såvida den inte belagts med sekretess enl. sekretesslagen (”hemligstämpel” o.d. räcker inte)

13 Några exempel på allmän handling  En intervju när den skrivits ut  Ett foto eller film när den framkallats  Färdiga avhandlingar och uppsatser (däremot ej utkast o. d.)  Gäller material från hela världen, om forskningen baseras i Sverige

14 Konsekvenser Det finns ingen absolut sekretess, förutom det som skyddas enligt sekretesslagen (t. ex. journaler, Socialstyrelsens eller kriminalvårdens register) ”Gillberg-affären” har visat att man inte får vägra lämna ut eller förstöra allmänna handlingar, även om sekretesslöfte har getts. Allt material ska förvaras i 10 år och kunna granskas av behöriga forskare. Vem som är behörig avgörs i första hand av universitetet, i andra hand av domstol. – Samtidigt ska materialet skyddas från obehöriga.

15 För ansökan och upplysningar om forskningsetisk prövning (American Anthropological Association) 2009 AAA Code of Ethics