Girls with Social and/or Attention Impairments Sveriges Neuropsykologers Förening Göteborg Svenny Kopp Avdelningen för barn- och ungdomspsykiatri Institutionen för neurovetenskap och fysiologi Sahlgrenska Akademin Göteborg Universitet 1

Bakgrund till mitt forsknings arbetet om flickor med neuropsykiatriska svårigheter 1.Under 1980-talet hade vi undersökt flickor på BNK, som uppvisat svårigheter både socialt, kommunikativt och i fråga om rutinbeteende. Den kliniska bilden hade dock inte uppfattats som överensstämmande med diagnosen autism 2.Även om dessa flickor uppfyllde kriterierna för autism var ändå många kliniker osäkra eller tvivlade på diagnosen 3.När flickor inte hade de tydliga specialintressen, som pojkar brukade ha eller om de saknade sådana - hur skulle vi då bedöma detta? 4.Denna osäkerhet resulterade i en fallstudie på 6 flickor med autism Kopp, S., and Gillberg, C. (1992)Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions utfördes en studie på BUP-mottagning Masthugget om vilka som söker barnpsykiatrisk vård, vilken vård de får, diagnos, behandling m.m. Kopp S, Gillberg C. (2003), Swedish child and adolescent psychiatric out-patients A five-year cohort, European Child and Adolsecent Psychiatry,12: Konferensen DAMP-98, där jag första gången talade om flickor med DAMP och inför presentationen fick inblick i hur lite som skrivits om flickor med ADHD 2

Studie av nybesök på den barnpsykiatriska mottagningen Masthugget Läkartidningen S.Kopp, C Gillberg 1999 o610 nybesök, 326 pojkar, 284 flickor oI området bodde barn 0-18 år o5,6% av barnen i området sökte BUP under denna period oCa 20 % av alla barn i åldern 0-18 år sökte någon gång barnpsykiatrisk öppenvård o20% Fick en barnneuropsykiatrisk diagnos (mv under 5 år) o1992 4% flickor med ADHD, % flickor med ADHD (även ADHD NOS)

Girls with Social and/or Attention Impairments Syfte med avhandlingen 1.Öka uppmärksamheten på att flickor med autism möjligtvis är fel diagnostiserade eller inte får någon diagnos alls 2.Genomföra en ingående undersökning, med användande av vetenskaplig vedertagen metodologi, klinisk diagnostisera en stor grupp flickor, som uppvisar sociala interaktions- och/eller uppmärksamhetssvårigheter i olika miljöer 3.Uppskatta omfattningen av missade eller feldiagnostiserade flickor med ASD, ADHD eller TD, och undersöka vid vilken ålder föräldrarna först sökte hjälp för dessa svårigheter för sin dotter 4.Analysera förekomsten av andra samtidiga diagnoser hos flickor med ASD och ADHD 5.Undersöka förekomsten av motorisk koordinationsstörning och analysera typ och grad av motorik problem, som flickor med ASD och ADHD har. Dessutom undersöka användbarheten av ett enkelt genomförbart screening instrument för motorik kontroll problem och utforska vissa bidragande prediktorer för dessa 6.Analysera förekomsten, typ och grad av läs och skrivsvårigheter, som flickor med ASD och ADHD har 7.Utveckla och undersöka den kliniska användbarheten av ett nytt klinisk screening instrument för autism med speciell inriktning på att identifiera flickor med ASD 4

Girls with Social and/or Attention Impairments Avhandlingen baseras på följande delarbeten: 1.Kopp, S., and Gillberg, C. (1992). Girls with social deficits and learning problems: autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. European Child and Adolescent Psychiatry, 1, Kopp, S., Berg-Kelly, K., and Gillberg, C. (2010). Girls with social and/or attention deficits: a descriptive study of 100 clinic attenders. Journal of Attention Disorders, 3.Kopp, S., Beckung, E., and Gillberg, C. (2010). Developmental coordination disorder and other motor control problems in girls with autism spectrum disorders and/or attention-deficit/hyperactivity disorder. Research in Developmental Disabilities, 31, Åsberg, J., Kopp, S., Berg-Kelly, K., and Gillberg, C. (2010). Reading comprehension, word decoding and spelling in girls with autism spectrum disorders (ASD) or attention- deficit/hyperactivity disorder (AD/HD): performance and predictors. International Journal of Language and Communication Disorders, 45, Kopp, S., and Gillberg, C. (2010). The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Manuscript submitted for publication. 5

Girls with Social and/or Attention Impairments Deltagare i studierna I alla fem studierna deltog flickor remitterade till Barnneuropsykiatri for ospecifika svårigheter med social interaktion, uppmärksamhetsproblem, inlärningssvårigheter eller tics I studie I deltog 6 flickor I studie II-V deltog samma grupp flickor, som remitterats till den barnneuropsykiatriska kliniken I studie II-V deltog också en matchad kontroll grupp från pediatrisk öppenvårds mottagning från en förort utanför Göteborg I studie V deltog också en matchad grupp pojkar 6-16 år, utredda på samma klink som flickorna I studie II-V görs de flesta undersökningar på flickor 7-16 år med en begåvning ≥80 På grund av den stora överlappaningen av de olika diagnoserna valde jag att studera både ASD, ADHD och TD i denna studie 6

Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. Kopp, S., and Gillberg, C. (1992) 1.Under 1980-talet hade vi undersökt flickor på BNK, som uppvisat svårigheter både socialt, kommunikativt och i fråga om rutinbeteende. Den kliniska bilden hade dock inte uppfattats som överensstämmande med diagnosen autism 2.Även om dessa flickor uppfyllde kriterierna för autism var ändå många kliniker osäkra eller tvivlade på diagnosen 3.När flickor inte hade de tydliga specialintressen, som pojkar brukade ha eller om de saknade sådana - hur skulle vi då bedöma detta? 4.Denna osäkerhet resulterade i en fallstudie på 6 flickor med autism Kopp, S., and Gillberg, C. (1992)Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions.

Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. Kopp, S., and Gillberg, C. (1992) Två hypoteser 1.Att kärnsymtomen vid autism är vanligare hos flickor än vad man tidigare har trott (autism och IQ>70). 2.Att underrapporteringen av flickor med autism haft sin grund i en övertro på en manlig typ av autism (”pojkfenotyp” delvis färgad av dominans-beteende och utagerande beteende). 8

Lorna Wing 1981 * Flickor tycktes ytligt sett vara mer sociala, men vid närmare observation visade det sig att dom hade samma sociala interaktions problem som pojkarna. * Vi missar troligtvis de mer duktiga flickorna med autistiska problem.

Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. Kopp, S., and Gillberg, C. (1992) Ålder när flickan fick diagnos 8.2 år Antal kriterier (DSM-III-R) 10 kriterier *ABC-ckecklist totalt 55 poäng Begåvning1 < 70 IQ, 3 < 85 IQ, 2 ≥ 85 IQ Ålder vid första konsultation 2.3 år Sammanställning av undersökningsresultat av de sex flickfallen * Autistic behaviour checklist

Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. Kopp, S., and Gillberg, C. (1992) Slutsats och diskussion Alla flickorna uppfyllde kriterier för autistiskt syndrom Alla utom en hade 67 trolig autism) Alla hade tidigare undersökts av barnneurolog eller barnpsykiater Flera flickor var socialt ”klängiga” (för nära) Några flickor var ”aktiva men udda” (Wing 1989) Flickorna hade en större funktionsnedsättning än vad vi vanligtvis sett hos pojkar med Aspergers syndrom Flickor med autism har inte en identisk klinisk beteendemässig symptombild som pojkar med samma diagnos Flickor med dåligt utvecklad empatisk förmåga misstänks inte ha autism eller autismliknande svårigheter Flickor med autism tenderar att få mer ospecifika diagnoser, som inlärningssvårigheter m.m. 11

12

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (in press) Bakgrund ⌂Autismspektrumstörning (ASD) (autistiskt syndrom, Aspergers syndrom, atypisk autism), ADHD och Tourette syndrom (TS) är väl beskrivna hos pojkar ⌂Kunskapen om dessa tillstånd hos flickor är betydligt mindre ⌂Under de senaste 10 åren (efter 1999) har forskningen om flickor ökat inom ADHD-området (publicerade vetenskapliga artiklar har ökat från 25 till ca 300) ⌂Forskningen om flickor med autism fortfarande är fortfarande mycket begränsad 13

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (in press), Journal of Attention Disorders, online July, 2009 ASD, ADHD och Tourette syndrom är heterogena tillstånd med debut i tidig barndom och med en stark genetisk komponent Förekomst ASD  ASD förkommer hos 0.6-1% av barn och ungdomar (Fombonne, 2005)  Könskvot 3-4:1 (Fombonne, 2005)  Klinikkvot 10:1 (Gillberg, 1989) Förkomst av ADHD  ADHD förekommer hos 5-8% av barn och ungdomar  Könskvot 3-4:1 (Scahill och Schwab-Stone, 2000)  Klinikkvot 7-9:1(Gaub och Carlson,1997 ) Förekomst av Tourette syndrom/kroniska motoriska/vokala tics (TD)  TD förekommer hos 6.6% av barn och ungdomar, Tourette hos ca 1%  Könskvot 1.6 :1 (Khalifa och von Knorring, 2005) 14

Könskvot för Aspergers syndrom Könskvot (pojkar/flickor) 4/1 (S.Ehlers & C.Gillberg 1993) 2/1 (S.Lesinskiene 2000) 1.5/1 (M-L. Mattila 2003)

Klinikförekomst av ADHD Könskvot pojke:flicka Klinikfall ≈ :1 (Gaub & Carlsson 1997) ≈ :1 (Robinson 2002, USA) ≈ :1-3:1 (Nøvik et al 2006, Europa)

Girls with Social and/or Attention impairments Olika hypoteser har förts fram som orsak till den könsskillnad som föreligger för ASD och ADHD hos flickor och pojkar; 1.Konstitutionell variabilitets modell: Grundar sig på antagandet att pojkar har en större variation av olika karaktäristiska drag av vilka framförallt mognad haft betydelse. Detta skulle vara orsaken till att pojkar har en större sårbarheten för alla former av utvecklingsmässiga avvikelser, och tidiga skador under foster eller runt födelsen. (De flickor som drabbas har istället allvarligare skador, de avviker mer från normen) 2.Polygenetisk tröskelmodell: ASD och eller ADHD orsakas av flera genetiska faktorer, omgivningsmässiga faktorer eller en kombination av dessa. Enligt denna hypotes behöver en flicka större ”mängd faktorer för att utveckla ASD eller ADHD än pojkar. 3.Den ”manliga hjärnhypotesen” (male brain theory): Att testosteron påverkar utvecklingen av hjärnan olika hos flickor och pojkar utan ASD har en större systematiserande förmåga och flickor utan lika mkt testosteron påverkan har en bättre utvecklad empatisk förmåga 4.Att X-kromosomen i sig har en skyddande funktion, som gör att bättre social förmåga utvecklas och att pojkar med enbart en X-kromosom har en större risk att utveckla autism

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2009), Journal of Attention Disorders, online July, 2009 Syfte 1.Beskriva 100 klinikflickor i åldern 3-18 år, som sökt för sociala interaktionssvårigheter/uppmärksamhetsproblem/ inlärningssvårigheter/tics. 2.Jämföra symptom och samsjuklighet mellan olika huvuddiagnoser (ASD, ADHD, TD) och åldersgrupper och undersöka om det föreligger skillnader mellan diagnoserna kognitivt, förmåga att klara av dagliga rutiner, familjesituation, skolsituation och global funktionsnivå. 3.Undersöka hur tidigt föräldrarna sökt professionell hjälp för sin dotter för avvikande utveckling eller beteendeproblem. 4.Stärka resultaten genom att jämföra klinikflickornas resultat med resultat från flickor utan kända svårigheter. 18

Likheter mellan flickor och pojkar med ADHD ≈ ADHD – symptomen lika (Horn 1989, Breen 1990, Arcia 1998, Rhee 1999, Biederman 1999, Castellanos 2000, Yang 2004) ≈ Funktionsnedsättningen lika stor (Biederman 1999, Yang 2004) ≈ Samma brister i exekutiv förmåga (Seidman 2004) ≈ Ingen skillnad i behandlingseffekt med farmaka (Sharp 1999, MTA-studien 1999, Biederman 2002) ≈ Familjära förekomsten av ADHD lika stor i flickors som i pojkars familjer (Faraone 2001, Rietveld 2003, Rhee 1999)

Skillnader mellan flickor och pojkar med ADHD ≈ Pojkar med AD/HD är den vanliga ” ADHD-pojken” medan flickan är den ovanliga ”AD/HD –flickan” (Gaub &Carlson 1997) ≈ (Mer ångest och depression hos flickor och mindre utagerande beteende) (Biederman et al 1999, 2004, Sharp 1999, Rucklidge 2001) ≈ Flickorna är mer trotsiga gentemot mödrar än lärare eller andra vuxna (Hinshaw 2002) ≈ Flickor har lägre självkänsla än pojkar med ADHD ≈ Flickor med ADHD behandlas i mindre utsträckning med farmaka och andra behandlingar än pojkar med ADHD (Angold 2000, Miller 2004) ≈ Flickor med ADHD röker mer än pojkar med ADHD och några studier talar om större risk för drog missbruk (Biederman et a.l 2002)

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2009), Journal of Attention Disorders, online July, 2009 Undersökningsmetoder Klinisk neuropsykiatrisk undersökning av flickan och intervju av föräldrarna Klinisk diagnos (DSM-IV): alla flickorna intervjuades med frågor som täckte DSM-IV:s psykiatriska och utvecklingsberoende diagnoser Neuropsykologisk testning (Griffiths, WPPSI-R, WISC-III, WAIS-R) Strukturerade intervjuer: Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R), Vineland Adaptive Behaviorial Scale Daily Living Skills (VABS-DLS), Child and Adolescent Psychiatric Assessment (CAPA) Strukturerad observation: Autism Observation Schedule-Generic (ADOS-G) Questionnaires: Conners 10-item scale, Five to Fifteen (FTF), Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Birleson Depression Self-Rating Scale (DSRS), Conners’ Teachers’ Rating Scale-Revised (CTRS-L) Global Assessment of Functioning Scale (GAF) (DSM-IV) The Severity of Psychosocial Stressors Scale, Children and adolescent (APA, 1987) Motorisk undersökning (EB-test, M-ABC, Caillez-Asuza) Socioeconomic situation (SCBS, 1982) 21

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2009), Journal of Attention Disorders, online July, 2009 Huvuddiagnoser ⌂46 ADHD ⌂46 Autismspektrumstörning (ASD) ⌂3 Tourettes syndrom eller kroniska tics ⌂5 andra diagnoser (1 ADHD NOS, 1 Intermittent Explosive Disorder, 1 Mild Mental Retardation, 1 Inlärningsstörning UNS, 1 Sömnstörning) 22

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2009), Journal of Attention Disorders, online July, 2009 RESULTAT Av de 100 klinikflickorna hade 12 flickor tidigare fått en neuropsykiatrisk diagnos och ytterligare 9 flickor hade diagnostiserats med andra psykiatriska diagnoser Medelåldern för ASD var 8.8 år 0% av flickor med ASD uppfyllde också kriterierna för ADHD (19/20 (95%) flickor med ASD i MClinG) Inga beteendemässiga och emotionella skillnader mellan ASD och ADHD-gruppen, förutom med autismspecifika instrument (ASSQ, ADI-R, ADOS-G). Genomsnittsåldern för flickor med ADHD var 13.0 år, 56% var >13 år. Den vanligaste formen av ADHD var kombinerad typ (63%), följd av typen för uppmärksamhetsbrist (30%) och hyperaktivitet/impulsivitet (6%). I jämförelse med kontrollgruppen hade ADHD gruppen signifikant högre ADHD- symptom (DSM-IV) inom alla symptomkriterier (p<.001). 29% av flickorna med ADHD i MClinG hade flera autistiska drag. 23

Early symptoms before 4 years MClinG ASD n=20(%) MClinG ADHD n=34 (%) MComG n=57(%) Overall p Socialinteraction problems with parents12 (60%) 4 (12%)0<.001 Sleep disturbances first year 8 (40%)8 (23%)10 (17%).085 Contact problems with other children 6 (30%5 (15%) 0<.001 Sleep disturbances first 1- 3 years 10 (50%) 10 (29%)11 (19%).02 Early hyperactivity5 (25%) 13 (38%)2 (3%)<.001 Much crying first year5 (25%)4 (12%) 6 (10%).21 Feeding problems first year5 (25%)3 (9%)2 (3%).011 Temper tantrums (1-4 years)7 (35%)12 (35%) 6 (10%).007 Often trips and falls3 (16%)4 (12%)0.015 Concentration problems04 (12%)0.01 Parents worry before 3 years 13 (65%)17 (50%)0<.001 Tidiga symptom hos flickor med ASD, ADHD och kontrollflickor rapporterade av föräldrar

Diagnoser ASD n=20 ADHD n=34 Kontroll- flickor n=57 p-värde ASD vs ADHD p-värde ASD vs kontroll p-värde ADHD vs kontroll Trots-syndrom hemma 11 (55%)22 (65%) 0.67<.001 Trots-syndrom skola + hemma 3 (15%)13 (38%) <.001 Depression 7 (35%)11 (32%) 2 (3%) < flera ångestdiagnoser 7 (35%) 6 (18%) 3 (5%) Specifik fobi 8 (40%) 7 (21%) 4 (7%) Tvångs-syndrom 7 (35%)11 (32%) 3 (5%) Sömnstörning 8 (40%)16 (47%)10 (17%) Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2009), Journal of Attention Disorders, online July, 2009 Samsjuklighet hos skolflickor med ASD och/eller ADHD och kontrollflickor Chi-square test för jämförelse mellan grupperna och om signifikans testades parvis med Fishers exakta test Antal samtidiga diagnoser; 3.9 (SD 1.9) flickor med ASD, 2.8 (SD 1.6) flickor med ADHD 25

Medel värde av de olika symtomclustrerna för ADHD (DSM-IV) hos flickor med ADHD, flickor med ASD och flickor utan diagnos Note. p-values between the three ADHD clusters in ASD and ADHD groups are n.s.

Characteristics MClinG ASD n=20 MClinG ADHD n=34 MComG n=57 ASD vs ADHD p ASD vs MComG p ADHD vs MComG p Full Scale IQ ***98.7 (12.5)97.2 (10.7)108.5 (11.0).71<.005<.001 Range GAF, current (past month) ***35. 0 (6.4)46.2 (5.4) 84.7 (7.9)<.001 Range VABS-DLS total score***64.8 (23.3)75.8 (15.6) 98.8 (9.3).023<.001 Range Funktionella karaktäristika (IQ, GAF, VABS-DLS)i olika studiegrupper Note. **p <.01, ***p <.001 on overall calculations

Skolsituation och tidigare behandlingsinsatser ASD n=20 ADHD n=34 Kontrollflickor n=57 Ej klarat målen för matematik 8 (40%)17 (50%)0 Ej klarat målen för svenska 6 (30%)14 (41%)0 Var eller varit mobbad 12 (60%)17 (50%)4 (7%) Konsultation < 4 års ålder 8 (40%)11 (32%)0 Konsultation någonsin 20 (100%)29 (85%) 6 (10%) Konsulterat BUP13 (65%)17 (50%)2 (3%) Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders, 28

Skillnader mellan flickor med ADHD och flickor utan ADHD oSkolprestationer (Biederman 1999, Hinshaw 2002) oKamratproblem (Berry 1985, Hinshaw 2002, Blachman 2002, Mikami 2003) oSjälvkänsla och svårigheter att tygla sitt beteende (Blachman2002,Thurber 2002) oOftare utsatta för auktoritär föräldrauppfostran (Hinshaw 2002) oMer språkliga svårigheter (Hinsahaw 2002)

Omgivningens bedömning av ADHD- symptom hos flickor och pojkar ≈Lärare bedömde att flickor hade mindre ADHD svårigheter än pojkar (Sharp 1999, Newcorn 2001, Hartung 2002, Brewis 2003) ≈Lärare tolkade oftare pojkars trotsiga beteende som ADHD och flickors ADHD symptom som trotsbeteende (Jackson 2004) ≈Lika symptom hos pojkar och flickor bedömdes olika av barnläkare (Gardner 2002) ≈Föräldrar såg lika stora svårigheter men utredde sonen 5 ggr oftare än dottern (Bussing 2003) ≈Mödrar hade olika förklaringar på orsak till döttrar och söners ADHD symptom (Bussing 2003b) ≈Lärare upplevde större svårigheter att handskas med pojkar än med flickor med samma ADHD symptom ( Maniadaki 2006)

Flickor med ADHD och kamratrelationer Flera studier visar att flickor upplever större kamratsvårigheter än pojkar med ADHD Ju äldre flickan är desto mindre populär bland sina kamrater är hon (Brown 1991) Social utstötning av flickor börjar i förskolan (Berry 1985) Blyga tillbakadragna flickor blir mer förbisedda och nonchalerade än de mer hyperaktiva och impulsiva flickorna (Wheeler & Carlson 1994)

Girls with social and/or attention deficits, a descriptive study of 100 clinic attenders ►Slutsats ►De flesta flickor (92%) som remitterades för sociala interaktionssvårigheter och/eller uppmärksamhetsproblem uppfyllde kriterierna för ASD eller ADHD. ►Samsjukligheten var hög och förhållandevis lika mellan de två diagnosgrupperna ASD och ADHD. ►Antal flickor med ASD, som också uppfyllde kriterierna för ADHD var mycket hög. ►Flickor med ASD hade en lägre funktionsnivå än flickor med ADHD. ►Ca ½ föräldrapar av 100 och 1/3 i den matchade klinikgruppen hade sökt professionell hjälp för sin dotterns utveckling eller beteende före 4 års ålder. ►I jämförelse med flickor utan diagnos var flickor med ASD och/eller ADHD mycket mer funktionsnedsatta, hade fler tilläggsdiagnoser, lägre begåvning, mer omfattande skolproblem och större svårigheter att klara dagliga rutiner. 32

Developmental coordination disorder and other motor control problems in girls with autism spectrum disorder and/or attention-deficit/ hyperactivity disorder Kopp, S., Beckung, E. and Gillberg, C. (2010) Syfte 1.Undersöka förekomsten av motoriska problem och motorisk koordinationsstörning (DCD) hos flickor med och utan ASD och/eller ADHD 2.Undersöka vad som kan förutsäga motoriska problem i dessa studiegrupper 3.Undersöka påverkan av ASD och ADHD-symptom på motoriska svårigheter 4.Undersöka sambandet mellan motoriska problem och förmågan att klara dagliga rutiner (VABS-DLS) 5.Undersöka om ett enkelt motoriskt screening test (MNP) på ett tillförlitligt sätt kan användas för att identifiera flickor med DCD 33

Developmental coordination disorder and other motor control problems in girls with autism spectrum disorder and/or attention-deficit/ hyperactivity disorder Kopp, S., Beckung, E. and Gillberg, C. Research in Developmental Disabilities, 31 (2010), Bakgrund  Motorisk koordinationsstörning (DCD) är tämligen vanligt förekommande hos barn med ASD och förekommer hos ca vartannat barn med ADHD (Gillberg, 1989, Kadesjö och Gillberg, 1998, 1999,2001, Landgren et al., 1996)  Hälften av barn med DCD har ADHD  Kombinationen av ADHD och DCD tycks förutsäga ASD  De råder i det närmaste en total brist på studier om flickor med ADHD och ASD i kombination med DCD 34

Developmental coordination disorder and other motor control problems in girls with autism spectrum disorder and/or attention-deficit/ hyperactivity disorder Kopp, S., Beckung, E., & Gillberg, C. (2010) Resultat från motoriska test EB-testet  ASD och ADHD-grupperna hade mer motoriska problem än kontrollflickorna (lägre medelvärde på EB -testet).  Flickor med ASD hade större svårigheter med grovmotoriska och sensoriska uppgifter jämfört med ADHD-gruppen. 35

Developmental coordination disorder and other motor control problems in girls with autism spectrum disorder and/or attention-deficit/ hyperactivity disorder Kopp, S., Beckung, E., & Gillberg, C. (2010) Slutsats  DCD förekom hos 25% av flickor med ASD, 32% hos flickor med ADHD och hos 80% av förskoleflickorna med ASD.  Föräldrarna rapporterade mer motoriska problem i den kliniska skolgruppen.  Måttlig till god överensstämmelse förelåg mellan en kort screening test (MNP) och en mer utförlig motorisk undersökning (EB-test).  Yngre ålder, högre grad av autistiska symptom och lägre PIQ förutsade högre grad av motoriska svårigheter 36

Reading Comprehension, Word Decoding and Spelling in Girls with Autism Spectrum Disorders or AD/HD: Performance and Predictors Åsberg, J., Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2010) Syfte * Undersöka förekomsten av diagnoserna läs och skrivsvårigheter i dessa tre studiegrupper * Undersöka och jämföra resultat på läsförståelsetest, ordavkodningstest och stavningstest hos flickor med ASD, ADHD och i en kontrollgrupp flickor utan neuropsykiatriska problem * Undersöka predicerande faktorer med fokus på autistiska symptom och ADHD symptom för läsförståelseproblem 37

Reading Comprehension, Word Decoding and Spelling in Girls with Autism Spectrum Disorders or AD/HD: Performance and Predictors, Åsberg, J., Kopp, S., Berg-Kelly, K. and Gillberg, C. (2010) ASD n=20 ADHD n=36 Kontroll n=54 P-värde Läsförståelse6 (30%)8 (22%)2 (4%)<.008 Ordavkodning4 (21%)13 (36%)1 (2%)<.001 Stavning5 (25%)14 (39%)0<.001 Förekomst av olika läs och skrivsvårigheter hos flickor med ASD, ADHD eller inga diagnoser Chi-square test använts 38

Reading Comprehension, Word Decoding and Spelling in Girls with Autism Spectrum Disorders or AD/HD: Performance and Predictors, Åsberg, J., Kopp, S., Berg-Kelly, K., & Gillberg, C. (2010) Resultat * 40% av flickorna med ASD och 56% av flickor med ADHD och 6% hade åtminstone en läs och skrivdiagnos * Flickor med ASD och ADHD skilde sig inte signifikant på ordavkodning, läsförståelse eller stavning * Flickor med ADHD skilde sig signifikant från kontrollflickorna på alla tre testen * Läsförståelse korrelerade starkt med autistiska symptom * Ordavkodning, läsförståelse och stavning korrelerade starkt med ADHD 39

The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Kopp, S. and Gillberg, C. (submitted) Bakgrund o De screeninginstrument som finns för ASD för klinisk användning och forskning har utarbetats utifrån fallbeskrivningar av autism och Asperger syndrom hos pojkar (Kanner, 1943, Asperger,1944) o Kunskapen om autism grundar sig på forskning om pojkar med autism o Osäkerheten vid diagnostisering av flickor med social interaktionssvårigheter är stor 40

The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Syfte med studien 1.Presentera en utvidgad version av ASSQ (ASSQ-REV), som innehåller 18 nya frågor ämnade att bättre upptäcka flickor med ASD 2.Testa validiteten av ASSQ-REV 3.Undersöka dess förmåga att särskilja mellan ASD och icke ASD fall 4.Undersöka om vissa frågor ur ASSQ-REV är mer vanliga (ifyllda) hos flickor än hos pojkar med ASD respektive ADHD 5.Finna de bästa predicerande frågorna för ASD hos flickor och pojkar 41

Klinikflickor 6-16 år N=71 Klinikpojkar 6-16 år N=62 Kontrollflickor 7-16 N=58 ASD 2720 ADHD 3734 Andra diagnoser 77 Inga diagnoser 58 The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Studiegrupp: 191 deltagare Flickor som remitterats till klinik Pojkar som remitterats till klinik Flickor utan neuropsykiatriska svårigheter från en pediatrisk öppenvårdsmottagning Begåvning FSIQ >70 Inklusionskriterier: ASSQ-REV och genomfört Begåvningstest 42

The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Resultat Ingen skillnad i medelvärde på ASSQ, ASSQ-GIRL eller ASSQ-REV mellan pojkar och flickor med ASD eller ADHD Validitet och reliabilitet god för ASSQ-GIRL På majoriteten av ASSQ-REV frågor förelåg ingen signifikant skillnad mellan flickor och pojkar med ASD Frågan ”Undviker krav” var signifikant högre hos flickor än pojkar med ASD Två andra frågor visade högst värde hos flickor med ASD (statistisk trend); ”har en annorlunda röst”, ” och ”interagerar mest med yngre (eller äldre) barn” och saknar bästa vänner var högst hos pojkar 43

The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Resultat  Flickor med ASD skilde sig mer från flickor med ADHD än pojkar med ASD skilde sig från pojkar med ADHD  Fler pojkar med ADHD än flickor med ADHD var s.k. ”high scorers” (≥19)  På alla utom två frågor var det signifikant skillnad mellan flickor med ASD och kontrollflickor  ASSQ-GIRL (ASSQ-REV) predicerade lika bra som ASSQ för ASD, hos flickor och bättre i den sammanslagna gruppen ASD flickor och kontrollflickor och enskilda frågor från ASSQ-GIRL predicerade klart bättre hos flickor än pojkar 44

45 ASSQ-GIRLneji viss månja 28Härmar dig ( kan vara på ett diskret sätt) 29Har haft eller har perioder av matproblem 30 Saknar tidsuppfattning 31Visar ”alltför” stor medkänsla 32.Är extremt intresserad av pop/rockband, såpoperor eller katastrofer 33.Undviker kravsituationer 34.Är mycket principfast 35.Svårt för att välja eller undviker att välja 36.Klarar inte av sin hygien 37.Bryr sig inte om hur han/hon ser ut eller tvärtom, är mycket fixerad vid sitt utseende och/eller sin klädsel? 38.Är distanslös 39.Går för tätt in på andra människor 40.Är tillsammans med yngre barn 41.Utsätter sig för farliga saker 42.Är överdrivet fantasifull 43.Pratar utan känsla för mening och innehåll 44.Skriver långa historier (vilket kan stå i motsättning till hur han/hon talar) 45.Spelar och lever sig in i olika roller (från TV, video eller djur)

Girls with Social and/or Attention Impairments: Sammanfattande slutsatser 1.Flickor med ASD och/eller ADHD fick sin kliniska diagnos senare än vad som borde vara relevant 2.Flickor som tidigt söker hälp med mångfacetterande symptom borde utredas professionellt och omfattande för att försöka komma fram till en förklarande diagnos 3.Flickor med symptom med tidig debut bör utredas av personer som har fokus på flickor med neuropsykiatriska svårigheter 4.Flickor med emotionella svårigheter bör undersökas även för ASD/ADHD för att man säkert skall kunna negera dessa diagnoser 5.Man bör vara observant på den generellt försämrade funktionsnivån både för flickor med ASD och ADHD och dess konsekvenser och se den som ett diagnostiskt verktyg 6.Den omfattande graden av kamratisolering/kamratproblem bör man ta i beaktande och arbeta för tidig upptäckt 7.Den ökade risken för rökning hos flickor med ADHD kräver tidig upptäckt för att påbörja behandling med hopp att kunna förhindra försämrad hälsa och eventuellt annat missbruk i framtiden 8.Stor risk föreligger att den ökade frekvensen av läs- och skrivproblem, lågt deltagande i gymnastik, erfarenheter av mobbning och generellt låga skolresultat ytterligare försämrar funktionsnivån och framtidsutsikterna 9.Allt detta sammanlagt betyder att alla flickor som kommer till någon klinik/professionell med symptom med social interaktion och/eller uppmärksamhet borde utredas noggrant för att också utesluta alla eventuella tilläggsdiagnoser 10.ASSQ är ett användbart screening instrument i klinisk praxis, men skulle troligtvis vara ännu bättre på att upptäcka flickor med ASD om ytterligare några av frågorna från ASSQ-GIRL lades till i den existerande versionen 11.Mer forskning om flickor med ASD och ADHD behövs 12.Sluta tala om barn- tala om flickor och pojkar eller tonårsflickor och tonårspojkar 13.Prioritera flickor på kliniker (ett förslag som lades redan 1994 första ADHD-gender konferensen) 46