Www.gu.se Tillgänglighet och delaktighet för personer med fysiska funktionsnedsättningar – paradoxer och moraluppfattningar i socialt arbete Docentföreläsning.

En presentation över ämnet: "Www.gu.se Tillgänglighet och delaktighet för personer med fysiska funktionsnedsättningar – paradoxer och moraluppfattningar i socialt arbete Docentföreläsning."— Presentationens avskrift:

1 www.gu.se Tillgänglighet och delaktighet för personer med fysiska funktionsnedsättningar – paradoxer och moraluppfattningar i socialt arbete Docentföreläsning Jörgen Lundälv, docent Onsdag den 18 maj 2011

2 www.gu.se Points of interest Funktionshinderforskning och socialfilosofi Min forskning Paradoxer och moraluppfattningar Pågående forskning och framtidsblick

3 www.gu.se

4 Funktionshinderforskning och socialfilosofi Michael Oliver (Understanding disability) Amartya Sen (Attainment and shortfall) Axel Honneth (the concept of recognition)

5 www.gu.se Michael Oliver ”I believe that only disabled people should do disability research” (p.96 Oliver,M, Understanding Disability. From theory to practice. (1996).

6 www.gu.se Oliver forts. ”When I began to read some of the things that able-bodied academics, researchers and professionals had written about disability, I was staggered at how little it related to my own experience of disability or indeed, of most other disabled people I had come to know” (p.9 Oliver, 1996).

7 www.gu.se Min forskning Lundälv,J. (2004). Patienters och anhörigas upplevelser av kränkande kommunikation. En retrospektiv studie av patientanmälningar efter medierapportering av skadehändelser och trauma. The Scandinavian Journal of Trauma, Resuscitation and Emergency Medicine 2004;12(3):166-170. Lundälv,J, Lindqvist,R. (2009). Between lifeworld and system – disability services to persons injured by traffic accidents in Sweden. The Australian Journal of Rehabilitation Counselling 2009;15(2):107-123. Törnbom,M, Lundälv,J, Jesperson,A, Stibrant Sunnerhagen,K, Grimby,G. (2011). Occupations and means of living in adults with Cerebral Palsy and Meningomyelocele during two decades in Sweden. Scandinavian Journal of Disability Research (SJDR) 2011;13(1):21-35. Lundälv, J. (2011). Children and Youth in Motor Vehicle Collisions (MVC), Psychosocial Support With Special Emphasis to POSOM-groups in Swedish Injury Reporting in News Media. Journal of Social Intervention: Theory and Practice (Submitted).

8 www.gu.se Min forskning forts. Lundälv,J., Lindqvist,R. (2009). ”Vi är inte med i bilden”. Självupplevelser och förändringsperspektiv av tillgänglighet och delaktighet hos personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar. Delrapport. Socialstyrelsen och Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Lindqvist,R., Lundälv,J. (2009). Barriärer och möjligheter inom olika livsområden. Brukarupplevelser av tillgänglighet och delaktighet hos personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar. Slutrapport. Socialstyrelsen och Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Lindqvist,R., Lundälv,J (2011). Fundamental Rights Agency (FRA) Study on the Fundamental Rights of Persons with Intellectual Disabilities and Persons with Mental Health Problems. Case Study Report. FRA and Göteborg University, Department of Social Work.

9 www.gu.se

10 Studie 1: patienters och anhörigas upplevelser av kränkande kommunikation Syfte: att studera hur drabbade av traumatiska förluster anmäler kränkande kommunikation (text och bildmaterial) till Allmänhetens Pressombudsman i Sverige (1996-2000) och vilka erfarenheter såväl patienter som anhöriga haft av kränkningar (s.k. Publicitetsskador) i svensk press.

11 www.gu.se Material och Resultat 39 nyhetsartiklar har studerats I 9 fall hade ombud (advokat eller kurator) hjälpt till med anmälan I 27 fall hade tidningsklipp bifogats anmälan I 21 fall fälldes tidningen för en icke godtagbar publicering d.v.s. en publicitetsskada var fastställd

12 www.gu.se Kränkande kommunikation ”Vi mår jättedåligt har har svårt att gå vidare i sorgearbetet, arbetslivet och även privat p.g.a. bilderna och starka sömnsvårigheter p.g.a. Att vi ser dessa bilder om och om igen nattetid. Som ni förstår har denna händelse påverkat oss både ”natt och dag” ”. (barn som förlorat sin far i olycka).

13 www.gu.se Paradox - moraluppfattning I samband med trauma och en traumatisk händelse ska medierna visa särskild försiktighet mot drabbade och närstående. Trots detta uppstår kränkande kommunikation. Allmänintresset väger tyngre än patientens och de närståendes särintresse. Trots att medierna ska värna om utsatta människor informeras sällan om klagoinstansen.

14 www.gu.se Studie 2 Lundälv,J, Lindqvist,R. (2009). ”Between lifeworld and system” Lundälv,J, Lindqvist,R. (2009). Between lifeworld and system – disability services to persons injured by traffic accidents in Sweden. The Australian Journal of Rehabilitation Counselling 2009;15(2):107-123.

15 www.gu.se Syfte/Problem/Material Beskriva och undersöka LSS-handläggares subjektiva upplevelser av bedömning, handläggning och bemötande enligt LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Webbenkät våren 2007. 434 handläggare i kommunen mottog enkät. Totalt 259 handläggare deltog i studien.

16 www.gu.se Resultat * 68 procent av handläggarna anser sig ha tillräckliga kunskaper och utbildning för att klara sina arbetsuppgifter enligt LSS. 56 procent efterfrågade mer kunskap om trafikskadors konsekvenser och önskade sig en trafikmedicinsk utbildning.56 procent efterfrågade mer kunskap om trafikskadors konsekvenser och önskade sig en trafikmedicinsk utbildning. 8 procent av handläggarna har vid ett eller flera tillfällen haft kontakt med patientföreningar inom trafikskadeområdet.8 procent av handläggarna har vid ett eller flera tillfällen haft kontakt med patientföreningar inom trafikskadeområdet.

17 www.gu.se Resultat Vikten av samverkan och samarbete: * “Tycker framförallt att samarbetet mellan instanser som t.ex. sjukvård och kommun är viktiga och att insatser kring den enskilde samordnas”. * “Bättre kunskaper om samarbetet mellan kommun och landsting och andra frivilliga organisationer”.

18 www.gu.se * En viktig slutsats i studien är att LSS- handläggarna genom självreflexivitet uppger utbildningsbehov och nödvändigheten med utökad samverkan, som viktiga strategier att öka stödet till trafikskadade. * Svårigheterna att bedöma varaktigheten i funktionsnedsättningen hos individen är påtaglig hos LSS-handläggarna. Tydligare läkarintyg efterlyses hos respondenterna. Diskussion

19 www.gu.se

20 Forskning och brukarstödet Priestley,M, Waddington,L, Bessozi,C. (2010). Towards an agenda for disability research in Europe: learning from disabled people´s organisations. Disability & Society 2010;25(6):731-746.

21 www.gu.se Points of interest 2 ”Some researchers talk too much about their ideas. They do not explain how to use these ideas in the real world. Researchers do not talk enough about the human rights of disabled people. Some researchers do not understand the social model of disability” (Priestley et al, 2010).

22 www.gu.se Points of interest 3 ”Disabled people´s organisations want to be equal partners in research projects and to help decide what kind of research is done” (Priestley et al, 2010).

23 www.gu.se Points of interest 4 ”Disabled people´s organisations have good ideas for new research projects. They can also help researchers to make their research findings more accessible” (Priestley et al, 2010).

24 www.gu.se The Disability Paradox ”Why do many people with serious and persistent disabilities report that they experience a good or excellent quality of life when to most external observers these individuals seem to live an undesirable daily existence?” (p.977) Albrecht,Gary L, Devlieger, Patrick J (1999). The Disability Paradox: high quality of life against all odds. Social Science & Medicine 1999;48:977-988.

25 www.gu.se Albrecht & Devlieger forts ”The disability paradox highlights the importance of personal experience with disability in defining the self, one´s view of the world, social context and social relationships. This is in contrast to those who have not had such experiences. There is a decided negative bias in the attitudes and expectations of the public and health care workers toward persons with disabilities” (p.978).

26 www.gu.se Rafael Lindqvist Jörgen Lundälv Institutionen för socialt arbete STUDIE 3: Barriärer och möjligheter inom olika livsområden 2015-03-31

27 www.gu.se Rörelsebegränsningar och rörelsenedsättningar Utvecklingsstörningar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Svårt att tåla ämnen Hörselnedsättningar och hörselskador Synnedsättningar och synskador Psykiska funktionsnedsättningar 7 FOKUSGRUPPER 2009

28 www.gu.se Medfödda och förvärvade funktionsnedsättningar 31 informanter 18 kvinnor och 13 män 16 - 79 år Fokusinformanterna

29 www.gu.se Förslag på frågor till kommande levnadsnivåundersökning

30 www.gu.se Rörelsebegränsningar och rörelsenedsättningar 1.Vilka erfarenheter har du av förflyttning utomhus idag? 2.Vilka erfarenheter har du av förflyttning inomhus idag? 3.Vilka erfarenheter har du av a) bemötandet och b) förståelsen från din arbetsgivare? 4.Vilka erfarenheter har du av arbetsmiljön på din arbetsplats? 5.Anser du att arbetsmiljön på din arbetsplats är anpassad till dina behov?

31 www.gu.se Utvecklingsstörningar : 1.Vilka erfarenheter har du av bemötandet och förståelsen som du fått inom sjukvården? 2.Kan du förstå information om rättigheter och skyldigheter hos sociala myndigheter bra? 3.Är du nöjd med innehållet i den sysselsättning du har?

32 www.gu.se Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 1.Hur är dina möjligheter till förflyttning utomhus idag? 2.Hur är dina möjligheter till förflyttning inomhus idag? 3.Hur blir du bemött och förstådd av din omgivning?

33 www.gu.se Svårt att tåla olika ämnen 1.Enligt din erfarenhet: är allergifria zoner i kollektivtrafiken tillräckligt många? 2.Enligt din erfarenhet: har du blivit väl bemött av din arbetsgivare?

34 www.gu.se Hörselnedsättningar och hörselskador 1.Är du nöjd med den grundrehabilitering som du fått inom sjukvården? 2.Är du nöjd med bemötandet och förståelsen från din arbetsgivare? 3.Är du nöjd med dina möjligheter till förflyttning utomhus idag? 4.Är du nöjd med dina möjligheter till förflyttning inomhus idag?

35 www.gu.se Synnedsättningar och synskador 1.Är du nöjd med den grundrehabilitering som du fått inom sjukvården? 2.Är du nöjd med bemötandet och förståelsen från din arbetsgivare? 3.Är du nöjd med dina möjligheter till förflyttning utomhus idag? 4.Är du nöjd med dina möjligheter till förflyttning inomhus idag?

36 www.gu.se Psykiska funktionsnedsättningar 1.Är du nöjd med bemötandet och förståelsen från din arbetsgivare? 2.Är du nöjd med dina möjligheter till förflyttning utomhus idag?

37 www.gu.se2015-03-31Institutionen för socialt arbete Sammanfattande resultat 1.Bristande flexibilitet i arbetslivet. Hänsyn tas inte till svårigheter och anpassningsbehov som finns 2.Hel reskedja måste fungera. Kommunikationsmedel måste vara tillgängliga och användbara fullt ut. 3.Bristande kunskap och erfarenhet om funktionsnedsättningar hos både arbetsgivare och myndighetsrepresentanter. Rädslor och osäkerhet. 4.Sociala stödsystem i samhället är komplicerade och svårtillgängliga.

38 www.gu.se

39

40

41

42

43 Pågående forskning 1. Medierad tillgänglighetsinformation för personer med funktionsnedsättningar i Sverige (2011-2012). 2. Det sociala medborgarskapets nya innebörder – om aktivering och medikalisering i sjukförsäkringen (tillsammans med prof. Rafael Lindqvist) (2011-2013).

44 www.gu.se Pågående forskning 1 ”Medierade och sociala konstruktioner och dekonstruktioner av tillgänglighetsinformation i Västra Götalandsregionen för personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar – den diskursiv långtidsstudie”. Kommittén för rättighetsfrågor vid Västra Götalandsregionen och Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Projekttid 2011-2012.

45 www.gu.se Pågående forskning 2 Det sociala medborgarskapets nya innebörder – om aktivering och medikalisering i sjukförsäkringen. 2015-03-31Institutionen för socialt arbete|

46 www.gu.se Syfte Ett övergripande syfte med detta projekt är att analysera formerna för och konsekvenserna av den förändrade uppsättning rättigheter och skyldigheter som kan skönjas i de senaste årens aktiverings- och sjukförsäkringspolitik riktad till långvarigt sjuka. 2015-03-31Institution enhet avdelning | Namn

47 www.gu.se Forskningsfrågor ”Vilka arbetsformer och bedömningsgrunder tillämpas i praktiken när försäkringskassan och arbetsförmedlingen bedömer långvarigt sjukas arbetsförmåga? Vilka aktörer blir involverade i denna process? Vilka aspekter är centrala för respektive aktör och i vilken mån förekommer olikartade synsätt på arbetsoförmåga? Vilka samverkansformer tillämpas? Vilka blir konsekvenserna för de försäkrade när tyngdpunkten förskjuts från bedömning av sjukdomen till (den potentiella) arbetsförmågan och anställningsbarheten?” 2015-03-31Institutionen för socialt arbete

48 www.gu.se Framtidsblick Multidisciplinära plattformar och forskningssamarbete med medicinsk fakultet. Sociala mediers innebörder och kommunikativa innovationer inom brukar- och patientområdet. Krisstödets betydelse och det sociala arbetet innebörder och betydelse för stöd till drabbade och närstående vid trauma.