Brytpunkter i palliativ vård Beslutsprocessen Närstående Teamarbete Kontaktsjuksköterska 120306

En presentation över ämnet: "Brytpunkter i palliativ vård Beslutsprocessen Närstående Teamarbete Kontaktsjuksköterska 120306"— Presentationens avskrift:

1 Brytpunkter i palliativ vård Beslutsprocessen Närstående Teamarbete Kontaktsjuksköterska 120306 gunnar.eckerdal@regionhalland.se

2 Flera brytpunkter kan definieras under ett liv Förslag till definition: Den tidpunkt då förändringar i hälsotillståndet medför förändrade förutsättningar för återstående livslängd.

3 Den näst sista brytpunkten (?): Den tidpunkt då patienten/de närstående förhåller sig till att sjukdomen inte går att bota, och att den leder till döden. Den tidpunkt där behandlingens fokus ändras Den tidpunkt där vårdteam i palliativ vård definieras – ska det vara det ordinarie vårdteamet, eller ska ett annat team involveras? Primärvården? Den tidpunkt där närstående ställs nära patienten i fokus för teamets omsorg

4 Den näst sista brytpunkten 2: Exempel: Undersökningar visar att det är – pancreascancer – ovarialcancer med peritonealcarcinos – KOL med respiratorisk insufficiens – ALS – Svår hjärtsvikt, ej tillgänglig för förbättrande behandling (ex pacemaker mm)

5 Tänk så här: Skulle jag bli förvånad om patienten har mindre än ett år kvar att leva?

6 Den näst sista brytpunkten 3: Läkaren har stort ansvar för att inbjuda till dialog om det ”palliativa perspektivet” ”Hur tänker du om framtiden när det gäller sjukdomen?” ”Är det något Du vill fråga?” Alla i vårdteamet har ansvar att väcka frågan om ”brytpunktssamtal 1” Var beredd att backa lite om patienten blir skrämd! Överväg anslutning till/kontakt med palliativt team

7 Den näst sista brytpunkten 4: I detta skede ligger behandlingsansvaret ofta kvar hos den enhet som fram till nu handlagt ärendet. Men det kan vara rätt att introducera palliativt team och/eller hemsjukvård och under en tid dela ansvaret. När det står klart att patienten inte har något att vinna på fortsatt kontakt med onkologen, kan ansvaret helt föras över till palliativt team/hemsjukvård/primärvård. De kan ju höra av sig om det behövs!

8 Samtalet om att palliativ vård är aktuell 1. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta, besluta om deltagare, avsätt tid, boka lokal, stäng av sökare och telefon. 2. Vad vet/uppfattar/tror/befarar patienten? 3. Hur mycket vill patienten veta? 4. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Pausera ofta och kontrollera att patienten förstått. 5. Var beredd på - och stöd olika känsloyttringar. 6. Planera gemensamt för fortsatt utredning, behandling och information. Använd rådgivare, men var noga med kontinuiteten med patienten. Communicating Bad News, EPEC 1999

9 Reine 57 år Ensamstående fd elektriker. 2 barn med familjer i Gävle och Sandviken. KOL sedan flera år. 4 hjärtinfarkter. Vårdad på sjukhus 3 gånger på 4 månader, hemsyrgasbehandling diskuterad. Reine har inte klarat att avstå från rökning. Låg funktionsnivå, mager, osteoporos. Smärtbehandling med fentanyl+gabapentin fungerar relativt väl. Inhalerar läkemedel bra. För 4 dagar sedan talat med sin behandlande läkare, och då fått klart för sig att sjukdomen nu är i kritiskt skede. Syrgas skulle förbättra livskvaliteten, men läget är allvarligt och nästa infektion kan vara livsfarlig. Idag inlagd på avdelningen. Sökt akut på grund av feber och svår andnöd. Fått antibiotika, diuretika och har nu syrgas. Retinerar en aning. Verkar dämpad och trött när han kommer upp till avdelningen.

10 Reine 57 år Samtalet ledde till att patienten valde att åka hem till sin bostad. Hjälp hemma endast från närstående. Remiss till palliativt team. Teamet gjorde hembesök dagen efter att pat kommit hem. Samtal. Pat framförde önskan om syrgasbehandling, ville nu sluta röka. Information om att nyttan med syrgas är ökad ork, inte minskad andnöd. Mot andnöd är det effektivare med morfin. Läget stabiliserades. Under 3 år (!) infektioner ett par gånger. Sjukhusvård 4 gånger, korta vårdtider. Avled hemma med stöd från hemsjukvård och närstående.

11 Beslutsprocessen i palliativ vård Definiera vad som skall beslutas vilka som skall delta i beslutet Belys problemet i fyra kategorier: medicinska fördelar medicinska nackdelar/risker ickemedicinska fördelar ickemedicinska nackdelar Dokumentera Utvärdera Var beredd att fatta nya beslut

12 Beslutet påverkas av Kunskap om medicinska och psykologiska fakta De olika aktörernas tillit Tempot i beslutsprocessen Organisation Ekonomi Lagar

13

14 medicinska riskermedicinska fördelar ickemedicinska nackdelar ickemedicinska fördelar

15 Onkologisk behandling: Bilda dig en egen bild av vad som är lämpligast ur medicinskt perspektiv. Samråd gärna. Försök ”objektivisera” performance. Hur stor del av dagen ligger patienten till sängs t ex? Presentera planeringen för patienten. Patienten kan tacka nej – men inte själv ordinera behandling. Patientens bedömning av hur mycket biverkningar man är beredd att acceptera väger tungt. Klargör om behandlingsmålet relaterar till förlängd överlevnad och/eller livskvalitet.

16 Performance? Synnerligen svårt att bedöma en patient man aldrig träffat tidigare! Vårdens organisation måste säkerställa nödvändig kontinuitet för att det ska finnas rimliga förutsättningar att rätt ta ställning till fortsatt onkologisk behandling. Om det är kontaktsjuksköterskan som utgör kontinuitet måste han/hon vara aktivt delaktig i ställningstagande till behandling. Antagligen är det bra med kontinuitet på flera teampositioner.

17 Inez 68 år Insjuknade för 3 år sedan med buksymtom. Utredning visade bukcarcinos. Så småningom fick man PAD som visade bröstcancer (!) Ytterligare utredning påvisade inte cancer någon annanstans. Hormonblockerande läkemedel insatta, tveksam effekt. Kontakt palliativt team. Ascitestappningar allt oftare. Cytostatika sattes in i palliativt syfte. (Xeloda) Förbättring. Ingen tappning på över ett år. Gles kontakt med palliativa teamet. Cytostatika sätts ut på grund av besvärande hudbiverkningar. 2 månader senare åter ascites. Ska Inez återuppta cytostatikabehandlingen?

18 medicinska riskermedicinska fördelar ickemedicinska nackdelar ickemedicinska fördelar

19 Åter hudbiverkningarEventuellt mindre ascites Jobbigt att pendla mellan Tätare kontakt med insikt om kort överlevnad palliativa teamet och förhoppningar om långtTröst för maken liv. Mindre utrymme för vardagligt vanligt liv

20 Närstående Samarbeta med den närstående för att hitta rätt balans. ”Din make säger att han absolut vill fortsätta med Taxotere – trots biverkningarna. Jag känner mig tveksam. Vad säger han till dig?” Alltså inte: ”Vad tycker du?” Belasta inte den närstående med ansvaret att bestämma om behandling! Det är ju dessutom olagligt!

21 Den sista brytpunkten: Den tidpunkt då det är uppenbart att livets slut är nära Den tidpunkt där behandlingens fokus är livskvalitet och inte livslängd Den tidpunkt där vårdteam i palliativ vård definieras – om det inte gjorts tidigare Den tidpunkt där närstående ställs mycket nära patienten i fokus för teamets omsorg

22 Vem avgör när en människa kommit till en palliativ brytpunkt? I de flesta fall en självklar insikt hos alla inblandade Läkaren har alltid ansvar att bedöma om medicinska faktorer som talar för brytpunkt föreligger Alla som vårdar har ansvar - närståendevårdare, kontaktperson, sjuksköterska, läkare m fl Vid tveksamhet är det oftast bäst att fortsätta tidigare vårdambitioner och göra en ny bedömning senare.

23 Brytpunktssamtal Vad kan förväntas hända? Vilka utgör teamet runt patienten/de närstående? Vilka mediciner måste finnas till hands? Behövs vårdplanering för förändrat bistånd? Skall något mätas - vad i så fall? Information till de närstående planeras Aspekter på dödsögonblicket Dödsbevis

24 Algot 88 år Glad man från Vretakloster, villa, trappor, hustrun begynnande dement. Artros sedan länge. KOL. Hjärtsvikt. Diabetes. Prostatacancer. Senaste halvåret PSA upp från 17 till 120. Nu inlagd på MAVA efter falltillbud. Kotkompression, troligen inte patologisk. Urologen, onkologen och ortopeden eniga om att de inte har så mycket att tillföra.

25 Algot 88 år Under vårdtiden har pat varit svårmobiliserad. Smärtfri i vila. Dyspné vid lätt ansträngning, klarar i stort sett ingen ADL. CRP ua. Ca ua. Hb ua. Algot klar men ofta orolig. Barnen vet inte riktigt varför. Vårdplanering förbereds. Hur skall vi avgöra om detta är inledningen på en döendeprocess?

26 Algot 88 år Vårdplaneringen skjuts upp eftersom Algot försämras. Äter och dricker mycket lite. Ibland oklar, oftast klar. Säger att han räknar med att snart få dö. Vad skall brytpunktssamtalet beröra? Vad skall vårdplaneringen handla om?

27 Algot 88 år Algot vill komma närmare hemmet, och det enklaste blir att han kommer hem, dottern tar ledigt (närståendepenning) och hemsjukvården kopplas in. Hemma är Algot klar i tanken. Ligger till sängs, äter och dricker mycket lite. Då och då andnöd. Analys? Behandling?

28 Algot 88 år Efter 5 dagar hemma dör Algot. Det sista dygnet var han sällan kontaktbar. Behövde bara enstaka doser morfin (dyspné, smärta) Dottern tacksam, nu har hon mamma att ta hand om. Hemtjänsten har lärt känna henne, tills vidare kan hon bo kvar hemma.

29

30 Etik i medarbetet med närstående inom palliativ vård av vuxna

31 WHO: s definition av palliativ vård 2003 Palliativ vård: * lindrar smärta och andra plågsamma symtom * bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process * syftar inte till att påskynda eller fördröja döden * integrerar psykologiska och andliga aspekter i patientens vård * erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden * erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet * tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal * befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse * är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier, som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. (svensk översättning: Carl-Johan Furst, Elisabeth Kenne-Sarenmalm, Peter Strang, Britt-Marie Ternestedt)

32 Detta skall jag säga något om: Sekretess Praktiskt samarbete Psykologiska försvar Autonomi - paternalism (”maternalism”) Teamarbete Efterlevandekontakt

33 Sekretess Lagen är entydig: –Utan patientens samtycke får vi inte lämna några uppgifter –I vissa fall kan man agera utifrån förutsatt (presumerat) samtycke I inledningen av vårdkontakten är det lämpligt att inhämta patientens samtycke och dokumentera.

34 Sekretess Lagen är entydig: –Utan patientens samtycke får vi inte lämna några uppgifter –I vissa fall kan man agera utifrån förutsatt samtycke I inledningen av vårdkontakten är det lämpligt att inhämta patientens samtycke och dokumentera. Närstående kan inte besluta om sekretess Det som närstående berättar omfattas inte av sekretess –men det bör hanteras varsamt! Om man lovat sekretess gentemot t ex patienten skall löftet hållas!

35 Sekretess Lagen är entydig: –Utan patientens samtycke får vi inte lämna några uppgifter –I vissa fall kan man agera utifrån förutsatt samtycke I inledningen av vårdkontakten är det lämpligt att inhämta patientens samtycke och dokumentera. Närstående kan inte besluta om sekretess Det som närstående berättar omfattas inte av sekretess –men det bör hanteras varsamt! Om man lovat sekretess gentemot t ex patienten skall löftet hållas! Patienten ska informeras om att det inte råder sekretess mellan teamets medlemmar. –Patienten kan begära att vissa uppgifter inte förs vidare inom teamet. Detta bör dokumenteras.

36 Sekretess Lite egna funderingar Patienten skall inte behöva ana att jag pratar med närstående ”bakom ryggen” på patienten. –Efter närståendesamtal: ”Nu går vi in till din man och berättar lite om vad du och jag samtalat om” Många patienter vill att närstående får prata i enrum med mig.

37 Sekretess Lite egna funderingar 2 När jag märker att patienten vill samtala förtroligt - är jag den bäste i teamet för det? –Jag får inte backa om det är med mig patienten vill prata –Men jag måste fundera över patientens beroendeställning till mig - rådet att i stället anförtro sig till diakonen, kontaktsjuksköterskan eller dottern är kanske på sin plats. –Det som väl är sagt kan inte raderas.

38 Praktiskt samarbete I de flesta fall gäller ”egenvård”. Det innebär att läkarens ordinationer utförs av patienten - eller av någon annan som patienten ber hjälpa till. Läkaren ansvarar för att vården är säker. Vid tveksamhet överlåts ansvaret på legitimerad personal (sjuksköterska, sjukgymnast osv), som kan delegera till undersköterska. Det är inte möjligt (eller behövligt) att delegera vårdansvar till närstående. I de fall närstående är legitimerad sjukvårdspersonal är det viktigt att tydliggöra vad som gäller

39 Praktiskt samarbete Nästan alla vårdåtgärder som utförs i patientens hem kan falla in under ”egenvård” och med patientens medgivande utföras av närstående. Viktigt att patient/närstående vet vad som gäller, och vart man skall vända sig om det behövs hjälp. Man kan inte kräva av närstående att de skall utföra sjukvårdande åtgärder.

40 Praktiskt samarbete Så egentligen är det ganska enkelt: –Samråd med patienten om vad han/hon vill –Samråd med den närstående om vad han/hon kan tänka sig att utföra –Ge information, instruktion, stöd –Lämna skriftlig instruktion –Telefonsupport 24 timmar Välj sådana lösningar som lämpar sig för vård i hemmet: –Ibland enklare med läkemedelspump än intermittenta injektioner –Ibland enklare med intermittenta injektioner än läkemedelspump –Sätt gärna Neoflon i huden - lättare att spruta i den än direkt i huden

41 Praktiskt samarbete Ofta upplever den närstående det mycket positivt att få bidra med vårdinsatser Livet blir mycket smidigare, det blir lättare att improvisera Men ibland känner närstående att ansvar som tynger mer än lättar Ibland använder närstående de sjukvårdande insatserna för att få mänsklig stöttning där hemma

42 Psykologiska försvar Psykets egenvård för att hålla ångesten på plats –Bortträngning –Ilska –Hopp –Regression –Rationalisering –Projektion –mm

43 Bortträngning –Förnekande är sällan rätt ord –Patienten har samma teoretiska information som närstående. Men inte samma information från den egna kroppen. Ibland är avmagringen, den ändrade hudfärgen mm mer tydligt för den närstående. Smärtan, tröttheten, illamåendet kan vara tydligare för patienten.

44 Bortträngning –Förnekande är sällan rätt ord –Patienten har samma teoretiska information som närstående. Men inte samma information från den egna kroppen. Ibland är avmagringen, den ändrade hudfärgen mm mer tydligt för den närstående. Smärtan, tröttheten, illamåendet kan vara tydligare för patienten. –Ibland är det inte bortträngning - utan ”spelad” bortträngning för att man tror att någon annan vill att man skall förhålla sig så. –Ibland nästan magi - ”om jag vägrar acceptera att han skall dö kommer det inte att ske”

45 Bortträngning –Samtala om bortträngningen: ”När du säger att du tror att han skall bli frisk - hur tänker du då?” –Hjälp den närstående att reflektera över vad bortträngningen leder till för patienten

46 Bortträngning –Samtala om bortträngningen: ”När du säger att du tror att han skall bli frisk - hur tänker du då?” –Hjälp den närstående att reflektera över vad bortträngningen leder till för patienten –Vårt mål är INTE att till varje pris eliminera all bortträngning!

47 Ilska –Närståendes ilska är nästan alltid psykologiskt försvar! –Men ibland är det motiverad ilska på goda grunder –Och ibland är det annan ilska som personen får ansvara för själv - och vara beredd att ta konsekvenserna av. Vårdteamet klarar att ta emot ilskan och hantera situationen professionellt.

48 Ilska Ilskan mellan patient och närstående, och mellan närstående sinsemellan kan leda till lidande för patienten. –Då är det adekvat att gripa in i symtomlindrande syfte! Ilska måste vara tillåten i all cancervård! –Men inte när den riktas från teammedlem mot patient eller närstående!

49 Hopp –Anses väldigt bra! –Jag tycker mest om småhopp - ”det blir bestämt soligt i eftermiddag” –Jag har svårare med jättehopp - ”om jag lever nästa sommar byter jag nog till en mindre båt”

50 Hopp –Anses väldigt bra! –Jag tycker mest om småhopp - ”det blir bestämt soligt i eftermiddag” –Jag har svårare med jättehopp - ”om jag lever nästa sommar byter jag nog till en mindre båt” –Men vad är det som säger att småhopp lindrar bättre än jättehopp? Patient och närstående hittar kanske olika saker att hoppas på –Och det är väl OK?

51 Hopp Patienter som inte hittar bra psykologiska försvar kan behöva lite hjälp. Jag kan försiktigt försöka plantera hopp –Börja i så fall med ”ställföreträdande hopp” - ”Nu när vi ändrat lite på medicinen hoppas jag att du skall må mindre illa, så att du kan vara med på kalaset i morgon” –Varning för kvävande hurtighet!

52 Regression –Vem hamnar inte där ibland? –Mycket som vi tolkar som osympatiska drag hos närstående är i själva verket psykologiska försvar. Vi ser det tydligare hos patienten - och har större acceptans Barnbeteende minskar ångest ganska bra - ”om du inte hjälper mig upp tänker jag inte äta nån frukost!” - ”jag såg att Folke fick glass - varför frågade ni inte mig, jag kanske också ville ha?”

53 Regression Närstående säger ibland saker som låter som hot eller muta. Se det som regression - ”om ni lovar att ta ut min man i eftermiddag lovar jag komma med nybakt tigerkaka i morgon” Ibland är det bäst att låta regressionen vara - möt med leende och kanske ett skämt Men ibland kan det leda helt fel - då är det bättre att konfrontera - och hjälpas åt att finna andra psykologiska försvar - kanske hopp

54 Rationalisering –Naturen har sin gång - nu är det vi som drabbats. Sådant är livet. Frågor om skuld är ibland egentligen rationalisering –Den stora nyckfullheten som tycks styra vårt liv skapar ångest. Tanken att sjukdomen är en konsekvens av t ex rökning, stress, senfärdighet att gå till doktorn skapar en känsla av ordning - viket minskar ångesten. Att göra upp en plan kan lindra ångesten –”Jag kommer att resa till landet så snart jag fått svar på de senaste proverna” –Vi vill gärna svara: ”Åk med en gång - jag kan ringa när svaren kommit” Men det svaret fungerar inte när det handlar om att hantera ångest.

55 "Jag är inte rädd för döden - jag vill bara inte vara med när det händer." Woody Allen

56 Projektion –Vanligt bland närstående. Ångesten som relaterar till patientens sjukdom lindras av omsorger om blodprover, vikt(!), läkemedel, träning, behandlingar mm Närståendes ångest kan också relatera till vad som kommer efter dödsfallet - ensamheten, ekonomiska bekymmer, barnen –Det lindrar att istället fokusera på patienten Projektion vanligt bland patienter. Det kan bli besvärligt när patienten och den närstående projicerar på olika saker.

57 Autonomi - paternalism (”maternalism”) –Den närstående förlorar kontrollen över sitt liv –Vilket inte betyder att han/hon inte accepterar ”Hur skall jag göra?” handlar ibland om det Utmaningen blir att visa empati, lyssna, stödja - –men inte ta över, bli mamma Människors liv är olika. Mitt uppdrag är inte att ändra på människors liv

58 Teamarbete

59 Multiprofessionellt palliativt team Hur är det inom onkologi? Gemensam värdegrund Definierat uppdrag Hög kompetens i palliativ medicin Regelbundna teamträffar Sekretess utåt - delad information ”inåt” Alltid sjuksköterska, läkare och ytterligare minst en profession representerad i teamet Är det ungefär så inom onkologi också?

60 Bengt-Åke 57 år Egen företagare, hustru och 4 barn. Blåscancer sedan ett par år. Opererad, cytostatikabehandlad, strålbehandlad. Nu lokal växt, ytterligare onkologisk behandling ej möjlig. Tumörpåverkan på flera organ i lilla bäckenet. Tilltagande tendens till svullet högerben. P- katetrar bilat, ibland blödning via uretra. Smärtbehandling med fentanyl och gabapentin fungerar relativt väl. För 4 dagar sedan talat med sin behandlande onkolog, och då fått klart för sig att ytterligare behandling för att påverka tumören inte finns. I natt inskriven från akuten på grund av blödning. Transfunderad, just nu blöder det inte. Ytterligare behandling planeras inte. Verkar dämpad och trött när Ni möter honom vid förmiddagsronden. Hustrun sitter vid hans sida och ser rädd ut. Hur förhåller vi oss till hustrun?

61

62 Efterlevandekontakt

63 Nu står den närstående i centrum?

64 Efterlevandekontakt Nu står den närstående i centrum? Nej, vår patient är fortfarande i centrum. Vi hade ett uppdrag gentemot den närstående så länge patienten levde - för att det är nödvändigt för vårt uppdrag mot patienten. Nu fullföljer vi det uppdraget. Vi visade patienten att vi var måna om den närstående. Det var ett löfte som vi nu måste hålla. Tänker man så är det lätt att se gränsen för vårt uppdrag till efterlevande

65 Efterlevandekontakt Det skall alltid finnas ett erbjudande om kontakt med de efterlevande Vi skall definiera efterlevande som riskerar att råka illa ut i sorgen - och ge dessa ett mer aktivt erbjudande Men vi skall inte ge stöd till de efterlevande som inte behöver oss. Då kan våra ansträngningar göra mer skada än nytta!

66 Kontaktssjuksköterska

67 Vårdprogram Understödjande cancervård/supportive care www.oc.gu.se www.oc.gu.se Patienten skall alltid veta till vem eller vart han/hon kan vända sig vid behov av hjälp och stöd när det gäller cancersjukdomen. Denna information ska ges muntligt och skriftligt. Patienten skall från diagnos och därefter kontinuerligt ha en muntlig och skriftlig information om vem som är kontaktsjuksköterska, samt hur läkare och kurator kan nås. (vp) När patienten inte längre har aktiv sjukdom och all uppföljning är avslutad, skall patienten informeras om detta. Vid detta tillfälle skall (med patientens medgivande) information om canceruppföljningens avslutning sändas till patientens läkare i primärvården.(vp)

68 Terminologi Med kontaktsjuksköterska (se nedan 2.2.1) menas en sjuksköterska som har ett primäransvar för patienten, både i omvårdnaden och i det psykosociala omhändertagandet. Det optimala är att kontaktsjuksköterskan är med vid diagnostillfället samt deltar i planläggningen av patientens fortsatta vård. Med konsultsjuksköterska menas en sjuksköterska som arbetar på en mottagning med rådgivning och information. Konsultsjuksköterska är en funktion som kan innehas av olika sjuksköterskor till skillnad mot kontaktsjuksköterskan som är en specifik person. Konsultsjuksköterskan har som sin främsta uppgift att ge råd till andra vårdgivare.

69 1. Varje cancerpatient ska från diagnos till avslutad uppföljning ha möjlighet att nå en namngiven sjuksköterska för information, råd samt hjälp att nå kontakt med andra vårdgivare inom cancervården. Denna funktion har beteckningen kontaktsjuksköterska (kssk) 2. Kssk fullgör sitt uppdrag på verksamhetschefens uppdrag. Ansvaret är delegerat i organisationen, vilket innebär att ansvaret automatiskt går över till närmaste chef om kssk oplanerat frånträder uppdraget. För patient/närstående får det aldrig finnas perioder utan kssk (aktivt överlämnande eller stafettpinneprincipen). Kssk ska vara legitimerad sjuksköterska. Specialistkompetens är värdefull, men är i detta sammanhang inte krav.

70 3. Kssk ska ha uppdrag som reglerar innehåll och avgränsningar. Uppdraget skall vara skriftligt dokumenterat. 4. Patient/närstående ska informeras av kssk om tillgänglighet och kontaktens innehåll. Informationen ska vara muntlig och skriftlig. Informationsöverlämnadet skall dokumenteras i patientjournalen på ett sätt som möjliggör kvalitetssäkring. 5. Patient/närstående skall kunna nå kssk via telefon vid minst 2 angivna telefontider per vecka. Det ska vara direktnummer. Patienten/den närstående ska alltid ha information om vart han/hon ska vända sig på andra tider än telefontid, i akuta situationer, och utanför kontorstid.

71 När du behöver kontakt Från och med nu är du inskriven vid onkologiska mottagningen på Sahlgrenska sjukhuset. Om du behöver fråga om råd eller meddela oss något kan du under vardagar ringa oss direkt. Om du har frågor beträffande andra hälsoproblem än cancer hänvisas du till vårdcentralen eller din ordinarie läkare. Du kan fråga efter din kontaktsjuksköterska…………………………….telefon 12 34 56, telefontid 9.30-13.00 alla vardagar. Du kan övriga tider lämna meddelande på telefonsvarare, 12 34 56, eller fax 34 56 78. Behöver du kontakt med läkaren……………………………..kan sjuksköterskan förmedla detta och ge dig besked om när läkaren kan ringa upp. Behöver du kontakt med kuratorn,……………………………kan sjuksköterskan förmedla detta och ge besked om hur och när du kan träffa kuratorn. Du kan också ringa kuratorn direkt måndag-onsdag 9-12, telefon 56 77 89. I de fall din kontaktsjuksköterska, läkare eller kurator inte är i tjänst, kommer någon av kollegorna på kliniken att hjälpa dig. Om det inträffar något akut under andra tider kan du kontakta avdelning xx, telefon 45 67 89, där det dygnet runt finns sjuksköterskor som kan ge råd. Datum och underskrift

72 6. När kssk lämnar över ansvar för kontakt till kollega inom samma klinik ska kollegan ha tillgång till all relevant information om patienten. Om ställföreträdare ska verka som kssk för längre tid än en vecka, ska patient/närstående informeras om vikariesituationen. 7. Kssk bör vara en namngiven person, men i undantagsfall (deltider mm) kan högst två kssk dela ansvaret. 8. Varje kssk ska ha en uppdaterad lista över vilka patienter uppdraget omfattar.

73 9. När kssk lämnar över ansvaret för kontakt till kollega på annan klinik, ska patient/närstående informeras muntligt och skriftligt. Överlämnandet träder i kraft först när mottagande kssk bekräftat övertagande av kssk-funktion. Avlämnade kssk ska försäkra sig om att mottagande kssk är införstådd med uppdragets innehåll, och att verksamhetschefen på mottagande enhet är införstådd med ansvaret för fortsatt fast vårdkontakt och kssk. 10 Under behandlingsperioder på annan klinik kan två (eller flera) kssk fungera parallellt. I dessa situationer måste respektive kssk samråda, så att det råder full tydlighet för patient/närstående. (Detta gäller t ex pat på sjukhusmottagning som under en period behandlas på onkologklinik, och under denna tid även får t ex hormoninplantat av ordinarie kommunssk – vilket medför behov av 3 kssk, som måste samverka).

74 När du behöver kontakt Den planerade uppföljningen på onkologiska mottagningen på Sahlgrenska sjukhuset är nu avslutad. Uppföljningen vad beträffar cancer kommer att ske på kvinnomottagningen på xx sjukhus. Din läkare har fått information om ditt aktuella hälsotillstånd, och din kontaktsjuksköterska, Fredrika Bremer, har lovat höra av sig till dig inom en vecka. Om du dessförinnan har frågor kan du kontakta vår mottagning som hittills. Vi sänder också inom kort medicinsk information till Bullerbyns vårdcentral för kännedom. Datum och underskrift

75 När du behöver kontakt Den planerade uppföljningen på onkologiska mottagningen på Sahlgrenska sjukhuset är nu avslutad. Om det uppkommer hälsoproblem framgent ber vi dig vända dig till vårdcentralen eller till din ordinarie läkare. Vi sänder inom kort medicinsk information till Bullerbyns vårdcentral. Om du vill fråga något som har anknytning till cancer kan du ringa till vår mottagning för rådgivning, men vi planerar inte för fler undersökningar eller återbesök. Datum och underskrift

76

77 ”Frågor när livet går mot sitt slut” Googla på ”Frågor när livet går mot sitt slut” Skriv ut 2 sidor, tryck sedan de sista 2 sidorna på baksidorna. Vik. Häfta.

78

79 Kanske har vi ännu ett möte att vänta på den väg, där liv går tillbaka till mull. Än en utsträckt hand mellan åtskilda släkten. Och vi tackar döden för det sammanhangets skull. Ur "Träden" av Karin Boye

80 I natt skall jag dö. — Det flämtar en låga. Det sitter en vän och håller min hand. I natt skall jag dö. — Vem, vem skall jag fråga, vart jag skall resa — till vilket land? I natt skall jag dö. — Och hur skall jag våga? Harriet Löwenhjelm