Sociokulturella aspekter på mödradöd bland invandrarkvinnor Docent Birgitta Essén Överläkare, kvinnokliniken Akademiska sjukhuset, Lektor i internationell kvinno- och mödrahälsovård, IMCH Institutionen för kvinnors & barns hälsa, Uppsala universitet

Kultur Alla människor är kulturella varelser Föreställnings- och värderingssystem som inverkar på praktiker, normer, sociala institutioner, etc Kultur är flytande och dynamiskt (ett verb: vad man GÖR, inte ÄR)

Etnicitet och besläktade begrepp (alla omöjliga att definiera) Kultur Etnisk bakgrund Etnicitet Ras Mångkulturell Mångkulturalistisk

Fältarbete i Malmö & London 1996-2006

Upplägg Vad är problem? Sjukdomar Rätt vård i rätt tid via rätta vägen Föreställningar-”kultur”, “vi o dom” Förtroende Språk

Are women from a low income country at a higher risk when coming to a high income country? Essén et al. Acta Obst Gynecol Scand, 2000:79

kvinnor i fertil ålder i Sverige Dödsorsaker kvinnor i fertil ålder i Sverige Kvinnor fr låginkomstländer högre risk: Infektionssjukdomar: RR 15.0 (CI 10.8-20.7) Graviditetsrelaterade sjukdomar: RR 6.6 (CI 2.6 -16.5) Esscher, Högberg, Haglund, Essén. Forthcoming 2010

Mödramortalitet Netherlands: non-Caucasian background risk factor for maternal mortality (Schuitmaker et al. 2002) USA: Black women not attending antenatal care - highest risk of maternal mortality (Berg JC et al. 1996) UK: Black ethnic groups/refugees/non- English – 20 times more likely to die (Lewis G, et al. ”Why mothers die” CEMD, UK, 1997-2006) Sweden: 7 likely misclassified cases of maternal deaths found among Somalis (Elebro, Essén , RHM 2007)

Sjukdomspanoramat och sjukdomsmodeller skiljer sig Malaria HIV Tb Rheumatic fever Malnutrition Sjukdomsmodeller: School medicine Hot/cold Affliction

Sources of Data, UN 1995 MMR Estimates Maternal mortality has been the traditional indicator for describing maternal ill-health and the main outcome measure in studying both quality of obstetric care and obstacles to receiving such care. However, figures in many countries are highly unreliable as a result of insufficient surveillance and inadequate records of vital statistics on births and deaths. As a result, national mortality figures generally contain a wide range of uncertainty and their suitability for trend assessments can be doubted. Investigations into maternal mortality have several methodological difficulties. Maternal deaths are relatively rare events within a specific setting, in terms of absolute numbers, even in regions with high levels, so that investigations require very large sample sizes or time periods. Furthermore, underreporting and misclassification of maternal deaths are common. This is especially the case in low- and middle-income countries with limited registration of births and deaths [13]. However, it also occurs in countries with well-developed civil registration systems [14, 15]. Underreporting of maternal mortality is thought to be especially common for deaths related to abortions and ectopic pregnancies during early pregnancy [16]. Such methodological limitations not only lead to uncertainty in determining maternal mortality levels, but also make it difficult to analyze factors that impede the utilization of emergency obstetric care and to evaluate the impact of interventions aimed at reducing maternal ill-health. This approach is regarded as capable of producing reliable and repeatable data on the main causes of deaths within a region however, it provides less clear information about the deceased’s perspective on utilization of health care.

Mödradöd Case Audit, UK -välkända biomedicinska och vårdrelaterade faktorer studeras

Probe into maternity unit deaths “The government has ordered special measures be introduced at a maternity in north west-London over concerns at the high number of women’s death. The move comes after an investigation at the hospital revealed “serious system failures”. (BBC News 2005/04/21) SvD Utrikes (23 augusti 2006) ”Under tre år har tio kvinnor avlidit på en BB-avdelning i nordvästra London på grund av dålig organisation, otillräckliga resurser och brister i systemet.”

Are there attitudes and pregnancy strategies of African immigrant women that might affect obstetric outcome? Essén et al. BJOG, 2000:107, Essén et al forthcoming 2010

Djupintervjuer Kvinnor, barnmorskor och läkare 1. Somalier Flyktingar Ej engelsktalande Ej vårdutbildade 2. Västafrikaner Arbetskraftsinvandring Engelska modersmål Vårdpersonal exporteras 3. ‘Kontrollgrupp: Vita på samma sjukhus’

Modell för analys av fördröjningsfaserna 1.Beslutet att söka vård kommer för sent (kvinnan,familj) 2. Försämrad tillgång till adekvat vård (kommunikation, transport) 3. Rätt tid, rätt plats men suboptimal medicinsk vård (Dr) (The three delays model in Too far to walk, Thaddeus & Maine, Soc Sci Med, 1994)

1. Kommer beslutet att söka för sent? Misstro ”Det är alltid den här grundproblematiken, att inte lita på andra, många somalier har levt under diktatursystem. De har aldrig haft ett system som de kan lita på. Fortfarande har de mentaliteten med sig när de kommer till Sverige eller England och träffar en läkare som inte förstår hur detta folk tänker .… läkaren förstår inte hur mycket information de behöver och den andra sidan är somalierna som misstror myndigheten.” (Somalisk läkare)

2.God tillgänglighet men språkliga problem “In my opinion, London has the most accessible health care system in the world! You see, very sophisticated system are developed how to get access. Women sometimes come directly from Heathrow, knowing exactly where to deliver” (Engelsk obstetriker, North East London) “Well, there’s a lot of problem… I would say communication… There are a lot of cultural things that I’ve seen from my antenatal group, because they can’t really understand or appraise what needs to be done or are done to them. I don’t think some of them don’t even give the consent because they don’t understand the information given to them.” (Ghanesisk barnmorska, UK)

3. Helt olika föreställningar om ’god vård’ leder till suboptimal vård ”När dom körde iväg och skulle snitta mig gick fostervattnet och barnet kom ut på vanligt sätt. Vad sa jag? Till alla säger jag nu: Gå inte tidigt till sjukhuset: Vänta hemma! Det är ju regel här i England att man blir snittad. De gör alla likadant….” I: Kan det inte vara farligt att vänta hemma för länge? ” De [läkarna] ljuger. De säger när dom vill snitta folk att hjärtat inte slår, men när barnet kommer ut fungerar hjärtat som det skall. De ljuger hela tiden!!“ Somalisk kvinna, London “How do you deal with somebody who is not in control of their own health needs?” West African consultant, London

Varför vägra kejsarsnitt? Kvinna inkommer akut med vaginal blödning och buksmärtor i fullgången tid. 04.00 Mycket låga fosterljud. Beredskap för kejsarsnitt. Pat vill ej bli undersökt av doktorn. 04.30 blödning. Snitt planeras men kvinnan vägrar trots låg fosterhjärtfrekvens och blödning. 04.40 Doktor försöker få make att övertala patient om att sectio behövs för vital indikation. Patient o make förstår ej doktorn. 04.50 Till slut accepterar patient katastrofsnitt. 04.59 Barnläkare. Dött barn. Placenta ablatio.

Erfarenhet av mödradödsfall och fattigdom “In this country, I heard one lady that died after delivery but I don’t know why. In Somalia, not just in Somalia but in all African countries, women die all the time…. I was really very worried because, the time you are pregnant, if it happened in Somalia, you are on the curse between life and death. You don’t know what is going to happen to you, that is what the old women, like my grandmother, told me. That is a common word in Somalia.“ Somali women , 5 yrs in London Not taken into consideration will lead to suboptimal care

Kejsarsnitts-paradoxen ”I noticed that there were actually no care plans or guidelines… even if you are aware of these women who refuse Caesarean section. However, there [is not much discussion about] how to resolve the problem… It seems to be handled more like a cultural problem, private problem, their own business…” Förlossningsöverläkare, London 2006 21

Bakgrundsfaktorers roll i att få rätt vård (3)

Vid en vårdcentral på Rosengård, Malmö Av 177 tolksamtal 75% anhöriga 25% auktoriserad 9% <20 år Undersök i malmö Lund Kk bra anv dagtid men ej joourtid Rapport 99:4 Primärvårdens utvecklingsenhet, Region Skåne

27 år, 1-grav, eritreansk härkomst, ej svensktalande. MVC ca v 24: svullna underben, andfådd, Hb 66, fosterljud 204. Inläggning: bltr 130/70, urin-prot 4+, oliguri, albumin 21. Ultraljud foster: supraventrikulär takykardi 220/min, hjärtförstoring, pericardvätska, ascites.

Mödradödsfall Dag 1-5 Utredning mor: pleuravätska, lätt förstorat vä förmak, lätt pulmonell hypertension. Beh: digitalisering, Betapred, vätska, blod, plasma, Furix. Dag 5: illamående, kräkningar, 170/85, takypné, oliguri. Dag 6-7: allmän försämring, uppseglande preeclampsi? Till IVA: pleuradrän bilat, albumin, Sotacor.

Lungödem Dag 9: Åter förlossningen. Bricanyldropp pga sammandragningar. 4 tim efter avslutad beh fulminant lungödem. Sectio maternell indikation, dött foster. Åter IVA Dag 10-12: Viss förbättring på IVA men ånyo pleuradrän, upprepade beh med albumin, diuretika. Dag 12: Lungödem, 2 intubationsförsök lyckas ej, avlider. Tubläge?

Bedömning Direkt obstetrisk dödsorsak: lungödem till följd av PE Alternativt: lungödem som följd av fosterhydrops, ”Mirror syndrome”? Suboptimalt förlopp Omfattande behandling för fostrets skull hos svårt sjuk moder, med farmaka med möjlig negativ påverkan? Tokolys vid svår PE, hjärt/lungpåverkan? Överbelastning med blod/albumin, i synnerhet efter genomgånget lungödem? Borde förlossningen tidigarelagts för mammans skull?

Modell för analys av fördröjningsfaserna 1.Beslutet att söka vård kommer för sent (kvinnan,familj) ? Flykting 2. Försämrad tillgång till adekvat vård (kommunikation) Ej tolk, ej anhöriga 3. Rätt tid, rätt plats men bristande medicinsk vård (Dr) OLIKA uppfattningar om GOD VÅRD O FÖR VEM (The three delays model in Too far to walk, Thaddeus & Maine, Soc Sci Med, 1994)

30 år, 1-föd, från Pakistan, flytande engelska. Inlagd v 37+5 pga hög feber, hosta, buksmärtor, ont i kroppen sen 5 dgr. Pc pga susp pneumoni. CRP 11, LPK 11.6 Rtg pulm ua. Omfattande infektionsutredning: pos influensa B.

forts Dag 6: försämrat AT, huvudvärk. Dag 8: induktion misslyckas, snittas okomplicerat. Dag 10: apatisk, cerebralt påverkad, svag ena sidan – meningit/encefalit? LP: monocytär bild, högt laktat – listeria? – behandling inleds. Normal rtg pulm talar emot tbc. Flyttas till infektionsavdelning.

TB Dag 13-16: alltmer försämrad: apatisk, svår i kontakten, förvirrad, nackstyv, kramper. Ny LP för tbc diagnostik. Listeriabeh byts mot beh mot bakteriell meningit + virusmeningit + kortison. CT skalle: hjärnstamsinfarkt, hjärnödem, hotande inklämning. Dag 16: avlider 1 v senare: PCR likvor visar M. tuberculosis

Modell för analys av fördröjningsfaserna 1.Beslutet att söka vård kommer för sent (kvinnan,familj) ? Tb en skam? 2. Försämrad tillgång till adekvat vård (kommunikation) modersmål, bristande dialog mellan olika specialister 3. Rätt tid, rätt plats men bristande medicinsk vård (Dr) OLIKA uppfattningar om GOD VÅRD , ovanlig sjd, (The three delays model in Too far to walk, Thaddeus & Maine, Soc Sci Med, 1994)

Hinder, dröjsmål pga Förhöjd perinatal/maternell död Traditioner/ Misstror vården Använder ej/fel tolk Medicinsk- biologiskt inriktad Förbiser potentiella riskfaktorer Socio-kulturella strategier Förhöjd perinatal/maternell död Essén et al 2002, 2007 33

En väninna som också pratar bristfällig svenska kvarstannar hos patienten under vårdtiden. Dagen efter inkomsten är patienten feberfri och ter sig opåverkad. Kräver dock mycket omvårdnad som hjälp att sänka sängen, hjälp med dryck etc. Detta upplevs av personalen mer som oro än att hennes sjukdomstillstånd kräver extra hjälp. Under kvällen kan pat gå uppe själv och gå på toa. Under natten larmar väninnan och patienten har då försämrats drastiskt. Temp 34,2, knappt mätbart blodtryck och påverkat medvetande. Jourläkare tillkallas och kort därefter narkosläkare som bedömer att patienten är moribund. Omedelbar överflyttning till IVA sker. Trots massiva insatser under natten går patientens liv ej att räddas utan hon avlider under förmiddagen. Dödsorsaken bedöms som septisk chock till följd av pneumoni. Blododling visade streptococcer grB. Misstanke om lungemboli eller annan dödsorsak kunde inte utredas eftersom obduktion enligt makes önskemål inte utfördes.

Hur kan vi förbättra klinisk praxis? Förbli professionell - stäng av känslorna! Individuell behandling-Sjukdomspanorama skiljer sig Sociala möten > kulturmöten! Se över rutiner för tolkservice,telefon, kulturtolk Rätt vård i rätt tid via rätta vägen-använd vårdplaner Forskning hellre än projekt! Vårdprogram ska baseras på populationens behov och sammansättning! 35

Perinatal och maternell dödlighet Migration från lågresursland med hög mödradödlighet Perinatal och maternell dödlighet Oförmåga lösa ’kulturella’ diagnoser Verbal missförståelse (O)Kända medicinska sjukdomar (O)Kända obstetriska faktorer (O)Kända sociala faktorer

Professionella utmaningar Think outside the box! Think outside the burka! Språk; behöver inte vara Gujarati/somali etc. Franska är bra! Regelbundet kallad som tolk på labour ward Samarbetspartners som kan öka din trovärdighet I patientens perspektiv. Intresse : vi vill ju gärna-ffa. I Sverige att alla doktorer ska vara lika- det spelar ingen roll om det är en person med 6 månaders kunskap eller med 25 år I specialitetn, bara man har ett namn att sätta på raden. Men alla doktorer är inte lika. Det måste man få admimistratörerna/cheferna att inse. Think outside the box. Hitta nya, kreativa, acceptabla lösningar.

Antropologi + Förlossningsvård = SANT Nu lyssnar jag - du kan fråga nu!