”Se mig inte som en siffra” 54 68 74 48 ”Se mig inte som en siffra” Ungdomar med typ 1 diabetes och föräldrars förväntningar på överföring från vård på barn- och ungdomsklinik till vård på vuxenklinik Magisteruppsats Agneta Lindberg och Ingela Lavin 2017 77 70

BAKGRUND De flesta överförs vid 18 års ålder i Sverige, ca 1000 ungdomar/år(Swediabkids, 2016) Processen bör starta tidigare och fortgå högre upp i åldern(Garvey et al., 2012) Höga krav på bra blodsocker för att undvika komplikationer(Svedbo Engström, Leksell, Johansson & Gudbjörnsdottir, 2016) Tonåren innebär förändringar fysiologiskt, psykologiskt och psykosocialt(Cameron et al.,2014) Tonårsperioden innebär ofta sämre glukoskontroll, bristande motivation att ta hand om sin egenvård(Sparud-Lundin, Orhn, & Danielson, 2010; Weissberg-Benchell, Wolpert, & Anderson, 2007) Föräldrastödet viktigt med gradvis ansvarsöverföring(Spencer, Cooper & Milton, 2013; Ohlinder, Nyhlin & Smide, 2011a) Stödet från vården viktigt både till föräldrar och till ungdomen(Berg Kelly, 2011;Shaw et al., 2008)

Hjärnan mognar först vid ca 25 års ålder(Casey, Getz & Galvan, 2008) Vården behöver anpassas(Garvey et el.,2014; Monaghan & Baumann, 2016) Överföringen behöver planeras och förberedas för att vara en meningsfull process(Campell et al., 2016) Börja redan i 12-13 års åldern med utbildning i egenvård, träna på de dagliga rutinerna, akuta situationer, tränas i att föra sin egen talan Överföringsprocessen fortgår upp i 23 års åldern(Garvey, Markowitz & Laffel, 2012) Vuxenkliniken måste ha kunskap om unga vuxnas kognitiva färdigheter och vikten av att ha stöd från föräldrar och vården(Fisher, 2015; Monaghan & Baumann, 2016)

PROBLEMFORMULERING Överföring innebär förändringar för ungdomar med kroniska sjukdomar. Från att ha haft stort stöd från föräldrar och täta vårdkontakter blir kontakterna färre och ungdomen förväntas själv ta ansvar för sin sjukdom De behöver förberedas på barnkliniken inför överföring men också få extra stöd den första tiden på vuxenkliniken Det finns studier som beskriver upplevelsen av överföring från barn- till vuxenklinik hos ungdomar med typ 1 diabetes För att få en ökad förståelse om vilka förväntningar som finns hos ungdomar med typ 1 diabetes och deras föräldrar behöver området utforskas då få studier beskriver ungdomarnas och föräldrarnas förväntningar och behov inför överföring till vuxenklinik

SYFTE Att utforska förväntningar och behov inför överföring från barn- och ungdomsklinik till vuxenklinik hos ungdomar med typ 1 diabetes och hos föräldrar till ungdomar med typ 1 diabetes.

METOD Kvalitativ intervjustudie, belysa deltagarnas upplevelser, tankar och känslor i överföringsprocessen förutsättningslöst Fokusgruppsamtal 2 grupper, en med föräldrar och en med ungdomar 16-17 år Transkriberades ordagrant Analyserades med innehållsanalys

RESULTAT Mellanmänskliga relationer Autonomi Ansvar Ungdomarna tyckte det var angeläget att låta dem succesivt få ta kontroll över sin behandling och egenvård. De ville tidigt börja få ta en del ansvar som gradvis skulle öka med åldern för att underlätta övergången till vuxenklinik. "Det är ändå ens egen sjukdom och jag tycker man ska börja ta ansvar så tidigt som möjligt för då blir det lättare när man blir då alltså överförd till vuxenavdelningen" (ungdom)

Integritet För ungdomarna var det viktigt att få komma själv på en del besök för att få föra sin egen talan. Då föräldern var med på mottagningsbesöket kunde det upplevas att det var förälderns besök och inte ungdomens. Några av ungdomarna hade fått stöd från sitt diabetesteam att börja komma på besök själva ibland. "………Min mamma är ganska beskyddande…….Eh vilket betyder att även om jag vill gå dit själv så följer hon ändå alltid med och hon pratar hela tiden vilket betyder att jag säger hej till läkaren och sen pratar min mamma för mig"(ungdom).

Redo Känslorna och förväntningarna inför överföringen handlade mycket om att ungdomen kände sig väl förberedd eller redo att ta steget över till vuxenkliniken. Önskemål från ungdomarna var att det skulle kunna ske under en period och inte precis vid 18 års ålder. De önskade att under en tid träffa både teamet på barn och på vuxen i en övergångsperiod som startar innan 18 årsdagen då det är naturligt att ha med sina föräldrar vid besöken. Även föräldrarna önskade att åldern då ungdomen överfördes till vuxenklinik skulle kunna variera och önskemål fanns att ungdomen skulle kunna få gå kvar på barnklinik till 21 års ålder. Det framkom i båda grupperna att då ungdomen kände någon i omgivningen med diabetes som var lite äldre var övergången till vuxenklinik inget som oroade.

Trygghet Stöd Ungdomarna uttryckte en önskan om att stödet från föräldrarna skulle finnas kvar även efter att de blivit överförda till vuxenklinik. Framförallt ville de att föräldrarna skulle ha kontroll på att det fanns hjälpmedel och insulin hemma. Ungdomarna angav att det kunde vara skönt att få påminnelser om att äta och ta insulin då de var lediga och inte hade sina vanliga rutiner. En önskan uttrycktes att föräldrarna skulle finnas där som samtalspartner när ungdomen behövde det och vara insatta i sjukdomen för att kunna diskutera lämpliga insulindoser. Samtalen skulle bygga på ömsesidig respekt.

Kontinuitet och personlig kontakt Ungdomarna beskrev värdet av att träffa samma personal vid besöken vilket skapade en bra relation som i sin tur ledde till en känsla av trygghet. En känsla av otrygghet infann sig vid övergången eftersom ungdomarna inte visste om de skulle träffa samma personal vid besöken. Även föräldrarna uttryckte önskemål om att ungdomen skulle få en god kontinuitet på vuxenkliniken och inte behöva träffa för många olika vårdgivare. "Men så just det här att känna en människa liksom det är man så bekväm i att jag går alltid till…….(Läkaren) och det är henne jag träffar och hon vet allting som har hänt innan" (ungdom)

Innan överföringen till vuxenklinik ville ungdomarna etablera en personlig kontakt med diabetesteamet på vuxen. De ville succesivt bygga upp ett förtroende genom personliga möten, gärna tillsammans med barnteamet. Om personkemin inte stämde ville de ha möjlighet att byta vårdgivare. Föräldrarna hade önskemål om att etablera kontakt med diabetesteamet på vuxenkliniken innan överföringen. "Jag tänker att jag jättegärna skulle vilja träffa det teamet en gång som hon ska prata med, så att när hon kommer hem och berättar om hur det var, om hon nu gör det, så vill jag ändå liksom ha en känsla för hur de personerna är"(förälder).

Bemötande och lärande Ungdomarna ville bli sedda som individer och inte som ett tillstånd eller en siffra. Det fanns en oro att få ett sämre bemötande om HbA1c värdet var högt. "Det är liksom typ lägga mer fokus på ditt välmående än ett, än en siffra känner jag"(ungdom) ”Alla kan ha en dålig dag det förstår jag men inte avgöra din ton efter HbA1c, för det blir liksom som en piska"(ungdom)

Föräldrarna beskrev en oro att deras ungdomar inte skulle få den stöttning de var vana vid på barnkliniken då de förts över till vuxenklinik. De uttryckte även farhågor om att besöken bara skulle handla om glukosvärden och ungdomen inte skulle få det stöd hen behövde. Det fanns också funderingar kring om bemötande och rutiner är de samma oavsett ålder och eventuellt andra sjukdomar "Orolig för det är liksom att det inte bara blir ett sifferbesök utan ett coachningsbesök" (förälder)

Ungdomarna såg varje kontakt med vården som ett tillfälle till lärande Ungdomarna såg varje kontakt med vården som ett tillfälle till lärande. Helst med utgångspunkt i ett eget problem eller frågeställning. De var öppna för att tillåtas testa saker och skulle de misslyckas så såg de det som ett lärande i sig. Ungdomarna upplevde att de saknade kunskap om hur alkohol påverkade kroppen hos personer med diabetes. De önskade kunskap kring hur de skulle hantera alkohol och önskade att det kommit på tal mycket tidigare, gärna redan innan tonåren. "Fast jag tycker det skall vara så här en grej som man hör från början att alkohol påverkar ditt blodsocker, att man har hört det, inte att man ska sitta och ha stora samtal om det men bara att det liksom ska poppa upp" (ungdom)

Föräldrarna oroade sig för att kunskapen om och intresset för att testa nya hjälpmedel på vuxenkliniken var sämre än på barnkliniken. De var oroliga för att ungdomen inte skulle få samma möjlighet till utbildning på vuxenkliniken och poängterade att repetition var viktigt för förståelsen för sjukdomen. Alkohol och fysisk aktivitet var områden som föräldrarna önskade att diabetesteamet skulle undervisa ungdomen om. Föräldrarna betonade också att det var av betydelse att som ung vuxen själv vara påläst om de skulle utsätta sig för vissa situationer som t ex. vid utlandsresor, men också vikten av information från diabetesteamet.

Tillgänglighet Ungdomarna föredrog fysiska möten framför annan kontakt, de ville komma på regelbundna besök med möjlighet till individualisering efter behov. Det var angeläget att kunna komma i kontakt med någon i teamet på enkelt sätt när frågor dök upp. I intervjuerna med ungdomarna framkom att diabetes är en tung börda att bära och att det fanns behov av neutral samtalskontakt som t ex. psykolog. De skulle inte själva våga fråga om detta utan önskade att det skulle erbjudas till alla. "Ibland så har jag varit varje månad och så där och bara kollat HbA1c och bara pratat av sig lite med sjuksköterskan och jag vill fortfarande kunna ha den möjligheten sen om jag bara vill komma hit om två veckor igen även om jag är där nu, så vill jag kunna ha de" (ungdom)

För föräldrarna var tillgängligheten via telefon något som oroade, att det inte skulle vara lika enkelt att nå vården på vuxenkliniken. Det fanns också en oro hos föräldrarna för att möjligheten att spontant komma förbi kliniken och få hjälp skulle försämras. De var även oroliga att tillgängligheten till hjälpmedel på vuxenkliniken skulle vara sämre och att ungdomarna inte skulle ha samma möjlighet att få nya hjälpmedel. "Man har ju hört att det varit olika över olika delar av landet, visa har fått och vissa har inte fått, så då är det klart att man känner, jaha, kommer vi att få? Och att det är skillnad på barn och vuxensidan"(förälder)

Tack!