Enkät för cancerberörda – patienter och närstående Att leva med eller nära cancersjukdom  NMC-rapporten 2014

Bakgrund Denna webbaserade enkät genomfördes mellan oktober-december 2013. Enkäten riktade sig till personer som varit eller är drabbade av cancersjukdom samt närstående till cancerdrabbade. Rekrytering av respondenter har skett via olika kanaler, ombesörjts av Nätverket mot cancer. Total samlades 1835 kompletta enkätsvar in. Fördelning mellan cancerdrabbade och närstående var 58% respektive 41% Administration, genomförande och sammanställning av enkäten är gjort av Medmind AB 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Av de respondenter som besvarade enkäten, utgjorde nästan 60% personer som drabbats av cancersjukdom Cancerdrabbad n=1062 n=773 Har du, eller har du haft cancer eller är du närstående? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Majoriteten av de cancerdrabbade respondenterna var mellan 41 och 74 år (79%) Hur gammal är du? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan alla respondenter var födda i Sverige Cancerdrabbad Annat land - Cancerdrabbad (%) Finland 38.5 Danmark 12.0 Norge 9.0 Tyskland 5.0 Övrigt 35.5 n=65 n=1062 I vilket land är du född? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Majoriteten av de cancerdrabbade som besvarade enkäten var kvinnor Vilket kön har du? Civilstånd? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

De flesta av respondenterna har barn i vuxen ålder Cancerdrabbad n=1062 n=856 Har du barn? Hur gammal är ditt yngsta barn? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nära på hälften har universitets- eller magisterutbilding Cancerdrabbad n=1062 Vilken utbildningsnivå har du? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Det är en viss underrepresentation från norra- och sydöstra Sverige Cancerdrabbad n=1062 Inom vilken sjukvårdsregion bor du? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Cancersjukdomen 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Föga överraskande var bröstcancer vanligast bland kvinnorna följt av blodcancersjukdom Cancerdrabbad Skelettcancer Sköldkörtelcancer Cancer matstrupe Parotiscancer Tymuscancer Mjukdelssarkom Tonsillcancer n=937 Vilken typ av cancer har du/har du haft? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

För männen är blodcancersjukdom, hjärntumör och prostatacancer vanligast Cancerdrabbad Skelettcancer Sköldkörtelcancer Cancer matstrupe Parotiscancer Tymuscancer Mjukdelssarkom Tonsillcancer n=125 Vilken typ av cancer har du/har du haft? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Endast ett fåtal respondenter som besvarade enkäten, fick sin cancerdiagnos före år 2000 Cancerdrabbad n=1062 När fick du din (första) cancerdiagnos 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan 60% av respondenterna hade själv lagt märke till symtom eller tecken på cancersjukdom Cancerdrabbad Exempel annat sätt: Upptäcktes av slump vid vanlig läkarkontroll I samband med läkarbesök av annan orsak I samband med akut tarmvred Huvudvärk och yrsel Akut besök pga. smärtor Ospecifika smärttillstånd Andra ospecifika symtom med efterföljande provtagning n=1059 Hur upptäcktes din cancersjukdom? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Mer än hälften av respondenterna fick besked om sin cancersjukdom under ett personligt möte med läkare Cancerdrabbad Annat: I samband med undersökning på mottagning/sjukhus På akutmottagningen I samband med kallelse till onkologisk klinik – Oförstående till kallelse. n=1062 Hur fick du besked om din cancerdiagnos? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Psykisk hälsa 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Drygt 30% av de cancerdrabbade respondenterna har någon gång under sin sjukdom upplevt uppgivenhet Har du under din cancerresa kommit i den situationen att det känts som att det kvittar om du överlever eller att du inte orkar leva under rådande förhållande? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Det finns ett fåtal cancerdrabbade respondenter som någon gång försökt ta sitt liv 10% 23% 31% n=1062 n=115 n=35 Har du under din cancerresa kommit i den situationen att du allvarligt övervägt att ta ditt liv? Har dessa överväganden vid något tillfälle konkretiserats i planer på att ta ditt liv? Har du under din cancerresa försökt ta ditt liv? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan 40% av de cancerdrabbade säger sig inte ha fått något stöd eller hjälp under sin cancersjukdom Cancerdrabbad n=671 n=1062 Har du fått stöd/hjälp i samband med din cancersjukdom? Vilken typ av stöd? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Intresseorganisationer och patientföreningar 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Ungefär hälften av respondenterna har fått någon form av information kring patientföreningar Cancerdrabbad n=1062 Fick du på sjukhuset någon information om patientföreningar? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

60% har tagit kontakt med någon intresse-organisation för cancerpatienter och/eller närstående Cancerdrabbad n=1055 Har du tagit kontakt med någon intresseorganisation för cancerpatienter och/eller närstående under denna period? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Dock är knappt en tredjedel medlem i någon intresseorganisation Cancerdrabbad n=1055 Är du medlem i någon intresseorganisation för cancerpatienter och/eller närstående? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Rökning 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Knappt 40% är rökare eller före detta rökare, där drygt 80% av dessa uppger att de fått hjälp/stöd att sluta Cancerdrabbad n=1062 n=357 Är du rökare? Har sjukvården erbjudit dig någon form av stöd eller hjälp att sluta röka? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Sysselsättning och Försäkringskassan 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan hälften av respondenterna är yrkesarbetande – anställda… Cancerdrabbad n=1060 Är du… 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

…och där 75% arbetar heltid …och där 75% arbetar heltid. Närapå alla var anställda när de fick sin cancerdiagnos Cancerdrabbad n=518 n=518 Vilken typ av anställning har du? Var du anställd när du fick reda på att du hade cancer? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Av de som ändrade sin anställning till deltid pga Av de som ändrade sin anställning till deltid pga. cancersjukdomen har endast 1/3 återgått till heltid Cancerdrabbad n=480 n=82 Ändrade du din anställning till deltid på grund av din cancer? Har du därefter ändrat tillbaka till heltid? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

En stor andel av de som inte gått tillbaks till heltid är fortfarande påverkad av sjukdomen Cancerdrabbad Andra orsaker: Fortfarande under behandling Problem med trötthet och ork Sjukskriven Depression – Mental trötthet Fortfarande påverkad av sjukdomen Värk Sjukpension n=59 Vad är orsaken till att du inte har börjat arbeta heltid igen? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

En tredjedel av de cancerdrabbade respondenterna har inte haft rätt att gå på läkarbesök under arbetstid Cancerdrabbad n=484 Har/Hade du rätt att gå på läkarbesök under arbetstid? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan en fjärdedel upplever idag att aktuell sysselsättning har försämrats efter cancerbesked Cancerdrabbad n=637 Sämre Bättre Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Gradera hur du tycker att villkoren är idag. 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Då det gäller karriärmöjligheter upplever 40% att dessa har försämrats Cancerdrabbad n=637 Sämre Bättre Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Gradera hur du tycker att villkoren är idag. 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Hälften av respondenterna tycker att relationen till arbetskamrater har förbättrats Cancerdrabbad n=637 Sämre Bättre Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Gradera hur du tycker att villkoren är idag. 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

45% upplever att löneutvecklingen varken blivit bättre eller sämre Cancerdrabbad n=637 Sämre Bättre Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Gradera hur du tycker att villkoren är idag. 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Då det gäller arbetsglädje är fördelningen mellan sämre och bättre ganska jämt fördelat Cancerdrabbad n=637 Sämre Bättre Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Gradera hur du tycker att villkoren är idag. 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

De flesta har varit i kontakt med Försäkringskassan och bland dessa även haft en egen handläggare Cancerdrabbad n=1062 n=760 Har du p.g.a. din cancer varit i kontakt med Försäkringskassan? Har/Hade du en egen handläggare? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Dock är det endast 40% som har haft något personligt möte med en handläggare Cancerdrabbad n=760 n=608 Har/Hade du en egen handläggare? Har/Hade du haft ett personligt möte med din handläggare? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Knappt 20% av respondenterna var missnöjda med Försäkringskassans hantering av ärendet Cancerdrabbad n=760 Är du nöjd med Försäkringskassans hantering av ditt ärende? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Endast ett fåtal har överklagat sitt ärende, där över hälften uppgav att beslutet förändrades Cancerdrabbad n=760 n=53 Har du överklagat Försäkringskassans beslut, med anledning av din cancerdiagnos, någon gång? Förändrades beslutet? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan 80% anser att Försäkringskassan förstod deras hälsosituation Nästan 80% anser att Försäkringskassan förstod deras hälsosituation. Drygt 20% i motsatta fallet. Cancerdrabbad n=752 Tycker du att Försäkringskassan förstår/förstod din hälsosituation? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

I nästan 25% av fallen har försäkringskassans handläggning påverkat den psykiska hälsan negativt Cancerdrabbad n=757 Ingen påverkan Stor påverkan Har handläggningen hos Försäkringskassan påverkat din psykiska hälsa (ökad stress eller liknande)? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Många tycker att flexibilitet i anställningsgrad är viktigt Cancerdrabbad n=1062 Inte alls viktigt Mycket viktigt Hur viktigt är flexibilitet i sjukskrivningen (varierande sjukskrivningsgrad d.v.s. möjlighet att ha olika anställningsgrad över en längre period efter behov)? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Vården 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan all har kännedom om vem sin behandlings-ansvarige läkare var, vilket är mycket betydelsefullt Cancerdrabbad n=1057 Inte alls viktigt Mycket viktigt n=1061 Vet du vem din behandlingsansvariga läkare är/var? Hur viktigt är/var det för dig att ha en behandlingsansvarig läkare? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Drygt 35% har träffat mellan sex (6) eller fler läkare i samband med behandling av sin cancersjukdom Cancerdrabbad n=1056 n=1056 Hur många läkare har du träffat i samband med behandling av din cancersjukdom (räknat från det att du fick din diagnos)? Har du fått/haft en kontaktsjuksköterska/koordinator 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Individuell vård- eller rehabiliteringsplan tycks inte vara vanligt, eller så är kännedomen om detta lågt. Cancerdrabbad n=1050 n=1056 Har du fått/haft en skriftlig Individuell vårdplan (Min vårdplan) av vården? Har du fått en skriftlig rehabiliteringsplan av din läkare? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

37% känner till om individanpassad information – Än mindre tycks inte ha fått det Cancerdrabbad n=1040 n=1042 Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen har vården en skyldighet att ge dig en individanpassad information, delaktighet i behandlingsbeslutet samt information och möjlighet till en second opinion (dvs vid svåra sjukdomar kan du som patient begära en förnyad medicinsk bedömning på ett annat sjukhus). Känner du till detta om individanpassad information – Har du fått individanpassad information 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nästan 50% säger sig vara/varit delaktig i behandlings-beslutet Cancerdrabbad n=1040 n=1043 Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen har vården en skyldighet att ge dig en individanpassad information, delaktighet i behandlingsbeslutet samt information och möjlighet till en second opinion (dvs vid svåra sjukdomar kan du som patient begära en förnyad medicinsk bedömning på ett annat sjukhus). Känner du till detta om delaktighet i behandlingsbeslut – Har du varit delaktig i behandlingsbeslut? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Väldigt få respondenter har fått en förnyad medicinsk bedömning – Dock vet vi inte om behovet har funnits Cancerdrabbad n=1026 n=1031 Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen har vården en skyldighet att ge dig en individanpassad information, delaktighet i behandlingsbeslutet samt information och möjlighet till en second opinion (dvs vid svåra sjukdomar kan du som patient begära en förnyad medicinsk bedömning på ett annat sjukhus). Känner du till detta om second opinion– Har du en second opinion 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Drygt 20% har fått information kring hur cancer kan påverka sex- och samlivet Cancerdrabbad n=1053 Har du fått information om hur cancer kan påverka sex- och samlivet, och råd om sex och samliv från någon inom vården? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

75% har fått information om biverkningar – Antingen muntligt, skriftligt eller både och Cancerdrabbad Både muntligt och skriftligt Tog reda på själv Bipacksedlar n=1057 n=787 Har du fått information om vilka biverkningar man kan få av den behandlingen du får/har fått? Vilken typ av information om biverkningar har du fått? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Cirka 40% har fått erbjudande om hjälp för sina biverkningar Cancerdrabbad n=1053 Har du av vården blivit erbjuden hjälp för dina biverkningar, t.ex. kompressionsstrumpa, inkontinensskydd, stomi-påse etc. 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

(Endast till de som svarade Ja eller Vet inte på föregående fråga) Vetskapen om Nationellt vårdprogram är ganska lågt, samma sak om de fått behandling enligt dessa Cancerdrabbad n=1053 n=986 (Endast till de som svarade Ja eller Vet inte på föregående fråga) Finns det ett Nationellt Vårdprogram för din cancerdiagnos? Har du fått behandling enligt det Nationella Vårdprogrammet? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

(Endast till de som svarade Ja eller Vet inte på föregående fråga) 35% har fått information av att delta i klinisk prövning, dock har inte alla av dessa deltagit i någon prövning Cancerdrabbad n=1054 n=418 (Endast till de som svarade Ja eller Vet inte på föregående fråga) Har du fått information om möjligheten att delta i studier/kliniska prövningar/läkemedelsprövningar? Har du deltagit i någon studie/klinisk prövning/läkemedelsprövning? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Närstående 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Drygt 40% av de som besvarade enkäten var närstående till cancerdrabbade Har du, eller har du haft cancer eller är du närstående? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Åldersfördelningen bland närstående var relativt likvärdigt fördelad i jämförelse med cancerdrabbade Hur gammal är du? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

För närstående var de även en viss under-representation från nordliga och sydöstra regionen Inom vilken sjukvårdsregion bor du? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Nära på alla närstående var födda i Sverige Annat land - Närstående (%) Finland 37.5 Iran 12.5 Bosnien/Herzegovina 10.0 Norge Övriga länder 30.0 n=773 n=41 I vilket land är du född? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Majoriteten av närstående respondenter var kvinnor Vilket kön har du? Civilstånd? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

En mindre andel närstående var medlemmar i någon intresseorganisation i jämförelse med cancerdrabbade Närstående n=767 Är du medlem i någon intresseorganisation för cancerpatienter och/eller närstående? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Endast 20% av de närstående har fått någon form av praktisk eller ekonomisk hjälp från sjukvården Har du som närstående blivit erbjuden någon form av praktisk eller ekonomisk hjälp från sjukvården? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

(Endast till de som svarade Nej eller Vet inte på föregående fråga) Väldigt få av de närstående har blivit erbjuden psykologiskt stöd från sjukvården Närstående n=768 n=590 (Endast till de som svarade Nej eller Vet inte på föregående fråga) Har du som närstående blivit erbjuden någon form av psykologiskt stöd från sjukvården? Hade du önskat att få någon form av psykologiskt stöd från sjukvården? 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

Det tycks inte vara många av de närståendes barn som fått någon form av psykologiskt stöd Fick dina barn någon form av psykologiskt stöd? (Kurator, psykolog, samtalsgrupper m.m.) 2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014

2018-09-18 NÄTVERKET MOT CANCER - 2014