Vårdprogram för epilepsikirurgi

Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg Svårbehandlad epilepsi hos barn Det nationella epilepsikirurgiregistret Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg

Bakgrund SBU rapport Epilepsikirurgi 1991 Expertrapport Epilepsi. Förekomst, handläggning och vårdorganisation. Socialstyrelsen 1993 Treatment of Epilepsy. Workshop. Läkemedelsverket 1998 Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 Nationellt VNS register?

Omhändertagande av ett barn med epileptiskt anfall (SoS 1993) Nivå 1 vårdcentral, akutmott eller barnläkare i öppenvård Nivå 2 Utredning av barn- och ungdomsläkare på länsnivå inom 4 veckor Vid problem remiss till neuropediater inom 6 månader Remiss till regionnivå efter allra högst 2 års terapiresitens Nivå 3 Högspecialiserad epilepsisjukvård på regionnivå Epilepsikirurgi? VNS? Ketogen kost? Nyare antiepileptika?

Omhändertagande av barn med epilepsi Nivå 2 Neuropediater Epilepsiteam: sjuksköterska och kurator alt Barn- och ungdomshabiliteringen Nivå 3 Epilepsiteam Epilepsikirurgiteam

Regionalt epilepsikirurgiteam Neuropediater/Neurolog Epilepsi(barn)sjuksköterska Neurofysiolog Neurokirurg Neuroradiolog Neuropsykolog (Barnneuro)psykiater Sjukgymnast (BMA, kurator, arbetsterapeut)

Nationella epilepsikirurgiregistret Registeransvarig: Roland Flink, Uppsala Styrgruppen: Göran Carlsson, Göteborg Elisabeth Engman, Göteborg Hans Lindsten, Umeå Kristina Malmgren, Göteborg Ingrid Olsson, Göteborg Ingmar Rosén, Lund Hans Silander, Göteborg Birgitta Söderfeldt, Linköping Per Åmark, Stockholm Bo Zetterlund, Uppsala

Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del Preoperativ utredning Operation Resultat vid uppföljning 2 år efter operation Neuropsykologisk del Psykosocial del

Nationella epilepsikirurgiregistret Preoperativ utredning Eftergranskning EEG och MR, eventuellt komplettering Video-EEG Interiktalt, iktalt SPECT/PET Ögonundersökning Neuropsykologisk bedömning Neuropsykiatrisk bedömning* Sjukgymnastisk bedömning* Invasiv undersökning

Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del Preoperativt: Hereditet Elektrofysiologi Feberkramper Neuroradiologi Debutålder Funkionell neuroimaging Epilepsityp Anfallstyp Komplikationer Medicinering Neurologi Sociala data

Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del Operation: Ålder vid operation Operationstyp PAD Peroperativa komplikationer Nytillkomna deficit vid 3 månader postoperativt

Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del Två år postoperativt: Resultat: Klass 1 anfallsfri, enbart aura mm Klass 2 >75% anfallsreduktion Klass 3 50 – 75% anfallsreduktion Klass 4 0 – 50% anfallsreduktion Försämring Epilepsityp, om förändrad Anfallstyp Neurologi Medicinering Sociala data

Nationella epilepsikirurgiregistret Årliga rapporter (R Flink) Antal operationer Ålder vid operation Fördelning på hemlän Sjukdomsduration Operationstyp Komplikationsfrekvens Resultat med avseende på anfallsfrekvens

Antal opererade <19 år 1998 1999 2000 2001 2002 Totalt Göteborg 9 9 2 4 7 31 Linköping 0 0 0 0 0 0 Lund 2 1 3 3 7 16 Stockholm 7 4 4 5 1 21 Umeå 4 2 2 0 0 8 Uppsala 4 5 2 6 8 25 Summa 26 21 13 18 23 101

Antal opererade <19 år 2003 (preliminära data) 2003 Totalt Göteborg 6 37 Linköping 0 0 Lund 4 20 Stockholm 3 24 Umeå 0 8 Uppsala 7 32 Summa 20 121

R Flink

R Flink

Ålder vid operation R Flink

R Flink

R Flink

Operationstyp < 19 år -98 -99 -00 -01 -02 Tot Temporallobsres 10 15 5 6 7 43 Amygd hippokampekt 0 1 0 0 0 1 Extratemporal res 9 2 5 6 6 28 Multilobär resektion 1 1 0 0 2 4 Kallosotomi 1 0 1 2 1 5 Hemisfärektomi 4 0 2 4 5 15 Mult subpial transs 2* 5*** 0 0 0 7 Op hamartom 0 0 0 0 2 2 Totalt 27 24 13 18 23

R Flink

Antal operationer och komplikationer 1990-1995 relaterat till ålder 50 Procedures Minor complications Major complications 45 < 20 år 40 35 30 N=142 >= 20 år 25 20 15 10 N=307 5 0 - 5 5-10 10-15 15 - 20 20 - 25 25 - 30 30 - 35 35 - 40 40 - 45 45 - 50 50 - 55 55 - 60 60 - 65 Age B Rydenhag

R Flink

Barn opererade 1990-1999 Tvåårsuppföljning B Rydenhag

Temporallobsresektioner % Medianålder vid op 11 år B Rydenhag

Extratemporala resektioner % Medianålder vi op 12 år B Rydenhag

Multilobärresektioner Medianålder vid op 9 år B Rydenhag

Subtotala hemisfärektomier % Medianålder vid op 4 år B Rydenhag

Totala hemisfärektomier Medianålder vid op 6 år B Rydenhag

Resultat från 8 föräldraintervjuer, förenklat formulär Föräldrarnas bedömning 2 år efter op Självförtroende 4 4 3 3 Inlärningsförmåga Antal 2 2 1 1 Kamratkontakt och fritid Föräldrarnas oro Sämre Mycket bättre Något bättre Oförändrat

Sammanfattning Många barn med terapiresistent epilepsi kan ha nytta av epilepsikirurgi, även de som också har andra neurologiska funktionshinder. Vid bedömning av resultat måste man ta hänsyn till den effekten på barnets hela psykosociala situation, inte bara se till anfallsfrekvens.

Framtidstankar Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 – Somatiska data – barn Neuropsykologiska data Psykosociala data Långtidsuppföljning Nordiskt samarbete? Nationellt VNS register? Nationellt samarbete läkemedelsprövning på barn?

Vårdprogram svårbehandlad epilepsi hos barn Margarethahemmet 2006 ???