Ann-Britt Sand Stockholms universitet/Nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Stockholms universitet och Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. Nka är ett regeringsuppdrag som funnits sedan 2008 och syftet är att på nationell nivå samla och sprida kunskap om anhörigas situation. Mitt område på Nka är ”Kombinationen anhörigomsorg och förvärvsarbete.”
Hur påverkas medelålders anhöriga av att en närstående blir hjälpbehövande: Arbete och försörjningsmöjligheter Bemötande och förhållningssätt hos personal Vad skulle underlätta situationen för anhöriga?
I svensk lagstiftning finns det inga juridiska skyldigheter mellan vuxna personer. All anhörigomsorg ska ske av fri vilja från båda parter.
Drygt 1,3 miljoner personer i Sverige, närmare var femte person i vuxen ålder, vårdar, hjälper eller stödjer en närstående, och det är en ökning jämfört med tidigare undersökningar. Merparten av dem, är i yrkesverksam ålder. Källa: Socialstyrelsen 2012
Arbetslinje. Målsättning om jämställdhet och jämlikhet. Sverige har den högsta kvinnliga förvärvsdeltagandet i världen. Alltså är det fler i Sverige som lever med problematiken av att försöka förena anhörigomsorg och arbete än i andra länder. I Sverige finns inget skydd för anhöriga om de skulle hamna i situationen att de exempelvis inte kan arbeta pga anhörigomsorg. Samhället förutsätts fylla behov av vård och omsorg.
Personer mellan år : Enkät besvarad av respondenter (61%).* Intervjuer. 20 personer i olika relationer och situationer. *Arbetsrapport 2014:1 Szebehely, Ulmanen, Sand. Institutionen för socialt arbete. Stockholms universitet.
Gäller generellt, oavsett närståendes sjukdom Drygt kvinnor och drygt män i åldrarna år har minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg. Cirka kvinnor och män i åldrarna år har fått sämre ekonomi på grund av anhörigomsorg. Källa: Szebehely, Ulmanen, Sand 2014
Man beräknar att cirka personer har en demenssjukdom. Troligen är det fler, förutom att det nyinsjuknar cirka varje år. Merparten är äldre och kvinnor. Det finns stora skillnader i vården av personer med demens mellan olika kommuner och landsting. Källa: Äldrestatistik Socialstyrelsen, Svenskt demenscentrum.
Svårt få uppgifter om hur många personer det rör sig om i Sverige. I Stockholms län finns beräkningar om att de är cirka 2000 (Sonde, 2013). Enligt en rapport från 2007 beräknades de vara ca i hela landet (Socialstyrelsen, 2007). Senaste uppgift runt (Äldre i Centrum 2015).
Sjukhem Demensboende Annan typ av särskilt boende Motsvarar ca 45 procent av alla som bor på särskilt boende. Källa: Svenskt Demenscentrum 2015
Oavsett typ av sjukdom hade alla hjälpbehövande makar fått ett över tid ökande behov. De ”friska” makarna har försökt hjälpa sin sjuke partner att dels hantera hans eller hennes arbete och sjukdom, dels sitt eget arbete.
Oro, svårt koncentrera sig på arbetet. Svårt fortsätta arbeta heltid. De flesta av de intervjuade makarna har gjort förändringar, minskat i arbetstid eller slutat arbeta, pga anhörigomsorg. Omgivningen är ganska oförstående till vad det innebär att ha en sjuk/funktionshindrad make/maka.
Sjukdomen har vanligtvis börjat märkas i årsåldern. Problemen har ofta varit tydliga på den närståendes arbetsplats. Mobbing. Inledningsfasen till en mycket svår tid för den anhöriga makan/maken.
”Osynlig” sjukdom ”Smittsam” sjukdom, avståndstagande – social isolering Hemmet kan bli som ett ”fängelse” Måste ta över den andre makens arbete i hemmet Risker: våld, aggressioner, oförutsägbarhet Identitetsförvirring Den anhörige blir ställföreträdare
Utmärkande för dem vars make fått symtom på en tidig demenssjukdom är att diagnosen har kommit sent och de anhöriga har genom det förlorat både hjälp och arbetsmöjligheter.
”Det gick inte längre. Jag hade tagit ut alla mina semesterdagar men det fungerade ändå inte. Jag var helt slutkörd och sa upp mig från mitt jobb. Då fick jag ett PAN-avtal. De senaste två åren har jag jobbat alla dagar, dygnet om, har ingen semester och får ut mindre per månad än jag fick i mitt arbete. Men det går bra, nu slipper jag oron och jag kan vara hos henne hela tiden. Jag har också fått löfte om att återgå i tjänst … sedan.” (dvs när makan, 59 år, flyttat till ett demensboende). Källa: Intervju med make, 2012, i Sand 2014.
”Vår ekonomi rasade sedan min make blev sjuk. Vi lever i ekonomisk stress.” ”Jag har en förstående arbetsgivare annars skulle det aldrig gått. Men hur blir det om det skulle bli tal om arbetsbrist?” Källa: Sand 2014
Men anhöriga har ökad risk för: Stress Depressioner Andra fysiska och psykiska hälsoproblem
Kommunerna ska ge hjälp och stöd till anhöriga som hjälper långvarigt sjuka, äldre eller människor med funktionshinder. All personal som möter anhöriga ska ha ett anhörigperspektiv.
”Jag saknar spontantid, allt måste schemaläggas.” ”Jobbigt, tröttsamt att hela tiden ”vara på” i syfte att få information om vilka rättigheter och möjligheter som finns att tillgå.” Källa: Sand 2014
Medarbetare Utförare Ojämn maktfördelning
Den närstående kan tacka nej Den anhörige kan tacka nej
”Jag gör gärna allt annat men jag vill inte sköta hygien och vården och så. Och det ska jag ju inte behöva göra. Men det var inte lätt att få igenom.” Hon fortsatte arbeta heltid trots makens sjukdom. Det fungerade ett tag.
När hon sa att hon inte orkade längre (han var emellanåt aggressiv och våldsam) sa biståndsbedömarna att hon kunde få mer hemtjänst och avlösning.
Trots att hon kan lagstiftningen upplevde hon det väldigt svårt att stå på sig och kräva det hon menar att hon borde ha rätt till.
”Det tas ingen hänsyn till att det är vårt hem, här stövlas det in folk som inte tar hänsyn. Vart tog värdegrunden vägen.” ”Man måste vara delaktig även efter att det att han flyttade in på boendet. Det känns som att vi anhöriga behövs alltmer, måste tala för den sjuke.” ”Man är så glad och tacksam för den hjälp man får, man vågar inte klaga.”
”Personalen på boendet är underbar. Jag är alltid välkommen. När jag än kommer är han ren och fin. De sätter aldrig på haklappar, den som spiller får rena kläder.” ”Flickorna i hemtjänsten har blivit som vänner till oss.”
Att få vara relationen - inte vårdare. Offentlig vård och omsorg med god kvalitet. Att bli bemött med respekt. Att få hjälp.
Det är viktigt att kunna hjälpa sina närstående Det jag vill lyfta fram i min forskning är att det finns fler anhöriga som ger hjälp än någonsin tidigare i historien (fler äldre, medicinska framsteg etc). Att anhöriga ofta får betala ett högt pris för sitt arbete. Att det får effekter för jämställdhet och livsvillkor. Att det kan få allvarliga effekter för den hjälpbehövandes situation. Att risken för våld inte ska negligeras. Att det får samhällekonomiska effekter genom sjukskrivningar, förtida pensioner och bortfall av skatteintäkter.
Sand, Ann-Britt (2015). Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning. I Takter, M (red). Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? – Om socialt hållbar utveckling. Malmö stad. Sand A-B (2014). Det handlar också om tid och pengar. Anhörigomsorg, försörjning, lagar. En kunskapsöversikt. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga 2014:2. Szebehely, M., Ulmanen, P., Sand, A-B. Att ge omsorg mitt i livet. Hur påverkar det arbete och försörjning? Arbetsrapport 2014:1 Institutionen för socialt arbete. Stockholms universitet. Sand, Ann-Britt (2012). Etnicitet, minoritet, anhörigskap. Kunskapsöversikt 2012:1. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Sand, Ann-Britt (2012). Anhörigvård på ojämlika livsvillkor – en granskning av informell äldreomsorg utifrån etnicitet och kön. I Andersson, L. och Öberg, P. (red). Jämlik ålderdom? I samtiden och framtiden. Malmö: Liber. Sand, Ann-Britt (2013). Anhörigomsorg, etnicitet och arbetsliv. Äldre i Centrum nr 2, Sand, Ann-Britt (2010). Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg.. Kunskapsöversikt 2010:1. Kalmar.: Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Sand, Ann-Britt (2007). Mot en refamilialisering av svensk äldreomsorg? I S Johansson (ed). Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups.