Vårdprogram för epilepsikirurgi

En presentation över ämnet: "Vårdprogram för epilepsikirurgi"— Presentationens avskrift:

1 Vårdprogram för epilepsikirurgi

2 Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg
Svårbehandlad epilepsi hos barn Det nationella epilepsikirurgiregistret Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg

3 Bakgrund SBU rapport Epilepsikirurgi 1991
Expertrapport Epilepsi. Förekomst, handläggning och vårdorganisation. Socialstyrelsen 1993 Treatment of Epilepsy. Workshop. Läkemedelsverket 1998 Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 Nationellt VNS register?

4 Omhändertagande av ett barn med epileptiskt anfall (SoS 1993)
Nivå 1 vårdcentral, akutmott eller barnläkare i öppenvård Nivå 2 Utredning av barn- och ungdomsläkare på länsnivå inom 4 veckor Vid problem remiss till neuropediater inom 6 månader Remiss till regionnivå efter allra högst 2 års terapiresitens Nivå 3 Högspecialiserad epilepsisjukvård på regionnivå Epilepsikirurgi? VNS? Ketogen kost? Nyare antiepileptika?

5 Omhändertagande av barn med epilepsi
Nivå 2 Neuropediater Epilepsiteam: sjuksköterska och kurator alt Barn- och ungdomshabiliteringen Nivå 3 Epilepsiteam Epilepsikirurgiteam

6 Regionalt epilepsikirurgiteam
Neuropediater/Neurolog Epilepsi(barn)sjuksköterska Neurofysiolog Neurokirurg Neuroradiolog Neuropsykolog (Barnneuro)psykiater Sjukgymnast (BMA, kurator, arbetsterapeut)

7 Nationella epilepsikirurgiregistret
Registeransvarig: Roland Flink, Uppsala Styrgruppen: Göran Carlsson, Göteborg Elisabeth Engman, Göteborg Hans Lindsten, Umeå Kristina Malmgren, Göteborg Ingrid Olsson, Göteborg Ingmar Rosén, Lund Hans Silander, Göteborg Birgitta Söderfeldt, Linköping Per Åmark, Stockholm Bo Zetterlund, Uppsala

8 Nationella epilepsikirurgiregistret
Somatisk del Preoperativ utredning Operation Resultat vid uppföljning 2 år efter operation Neuropsykologisk del Psykosocial del

9 Nationella epilepsikirurgiregistret Preoperativ utredning
Eftergranskning EEG och MR, eventuellt komplettering Video-EEG Interiktalt, iktalt SPECT/PET Ögonundersökning Neuropsykologisk bedömning Neuropsykiatrisk bedömning* Sjukgymnastisk bedömning* Invasiv undersökning

10 Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del
Preoperativt: Hereditet Elektrofysiologi Feberkramper Neuroradiologi Debutålder Funkionell neuroimaging Epilepsityp Anfallstyp Komplikationer Medicinering Neurologi Sociala data

11 Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del
Operation: Ålder vid operation Operationstyp PAD Peroperativa komplikationer Nytillkomna deficit vid 3 månader postoperativt

12 Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del
Två år postoperativt: Resultat: Klass 1 anfallsfri, enbart aura mm Klass 2 >75% anfallsreduktion Klass 3 50 – 75% anfallsreduktion Klass 4 0 – 50% anfallsreduktion Försämring Epilepsityp, om förändrad Anfallstyp Neurologi Medicinering Sociala data

13 Nationella epilepsikirurgiregistret Årliga rapporter (R Flink)
Antal operationer Ålder vid operation Fördelning på hemlän Sjukdomsduration Operationstyp Komplikationsfrekvens Resultat med avseende på anfallsfrekvens

14 Antal opererade <19 år
Totalt Göteborg Linköping Lund Stockholm Umeå Uppsala Summa

15 Antal opererade <19 år 2003 (preliminära data)
2003 Totalt Göteborg Linköping Lund Stockholm Umeå Uppsala Summa

16

17 R Flink

18 R Flink

19 Ålder vid operation R Flink

20 R Flink

21 R Flink

22 Operationstyp < 19 år Tot Temporallobsres Amygd hippokampekt Extratemporal res Multilobär resektion Kallosotomi Hemisfärektomi Mult subpial transs 2* 5*** Op hamartom Totalt

23

24 R Flink

25 Antal operationer och komplikationer 1990-1995 relaterat till ålder
50 Procedures Minor complications Major complications 45 < 20 år 40 35 30 N=142 >= 20 år 25 20 15 10 N=307 5 0 - 5 5-10 10-15 Age B Rydenhag

26 R Flink

27 Barn opererade 1990-1999 Tvåårsuppföljning
B Rydenhag

28 Temporallobsresektioner
% Medianålder vid op 11 år B Rydenhag

29 Extratemporala resektioner
% Medianålder vi op 12 år B Rydenhag

30 Multilobärresektioner
Medianålder vid op 9 år B Rydenhag

31 Subtotala hemisfärektomier
% Medianålder vid op 4 år B Rydenhag

32 Totala hemisfärektomier
Medianålder vid op 6 år B Rydenhag

33

34

35

36

37

38

39

40

41

42

43

44 Resultat från 8 föräldraintervjuer, förenklat formulär
Föräldrarnas bedömning 2 år efter op Självförtroende 4 4 3 3 Inlärningsförmåga Antal 2 2 1 1 Kamratkontakt och fritid Föräldrarnas oro Sämre Mycket bättre Något bättre Oförändrat

45 Sammanfattning Många barn med terapiresistent epilepsi kan ha nytta av epilepsikirurgi, även de som också har andra neurologiska funktionshinder. Vid bedömning av resultat måste man ta hänsyn till den effekten på barnets hela psykosociala situation, inte bara se till anfallsfrekvens.

46

47 Framtidstankar Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 –
Somatiska data – barn Neuropsykologiska data Psykosociala data Långtidsuppföljning Nordiskt samarbete? Nationellt VNS register? Nationellt samarbete läkemedelsprövning på barn?

48 Vårdprogram svårbehandlad epilepsi hos barn
Margarethahemmet 2006 ???