Historik och varför starta ett nationellt register? Hur gjordes det? Hur har det gått? GallRiks 10 år 2015-05-01 GPersson.

En presentation över ämnet: "Historik och varför starta ett nationellt register? Hur gjordes det? Hur har det gått? GallRiks 10 år 2015-05-01 GPersson."— Presentationens avskrift:

1 Historik och varför starta ett nationellt register? Hur gjordes det? Hur har det gått? GallRiks 10 år 2015-05-01 GPersson

2 Historik I begynnelsen var gallstenen……… Första gallstenen i en Egyptisk mumie från den 21:a dynastin (1085-945 BC) Klinisk gallstenssjukdom Alexander den store (dog 323 BC) Kirurgisk behandling Punktion av gallblåsa 1743 (Jean Louis Petit) Regelrätt kolecystostomi 1867 (John Bobbs) Planerad kolecystektomi 1882 (Langenbuch) GPersson

3 Historik Diagnostik Klinik - symtom Gallstenar i avföring 1558 (Fernelius) Slätröntgen förkalkade gallstenar1898 (Buxbaum) Gallröntgen med kontrast 1924 (Graham Cole) I Sverige efter andra världskriget Ultraljud och ERCP 1970-talet GPersson

4 Historik Diagnostik Klinisk Gallstenar i avföring 1558 (Fernelius) Slätröntgen förkalkade gallstenar1898 (Buxbaum) Gallröntgen med kontrast 1924 (Graham Cole) I Sverige efter andra världskriget Ultraljud och ERCP 1970-talet Gott vi kan ställa diagnos och vi kan bota – problemet löst!? GPersson

5 Kolecystektomi i Sverige 1964 - 1995 GPersson

6 Kolecystektomi i Sverige 1964 - 1995 GPersson

7 Hur stor andel av personer med gallsten opereras? Obduktionsstudier av alla som hade eller hade haft gallsten vid sin död: Andel op Malmö -77 20% Oslo -60 7% Andra 11 - 43% GPersson

8 Effekt av kolecystektomi? Kvarstående symtom 12% - 55% Kvarstående smärtor 20% - 23% GPersson

9 Effekt av kolecystektomi? Kvarstående symtom 12% - 55% Kvarstående smärtor 20% - 23% Risk med kolecystektomi? Postoperativa komplikationer 5% - 10% Gallgångsskador 0,5% Mortalitet 0,2% GPersson

10 Varför starta nationellt register? Det var möjligt……… Ett annat sätt att bygga ny kunskap Rätt indikationer, förebygga komplikationer, etc Verktyg för verksamhetschefer – är vården jämlik och säker? GPersson

11 Varför starta nationellt register? Det var möjligt……… Ett annat sätt att bygga ny kunskap Rätt indikationer, förebygga komplikationer, etc Verktyg för verksamhetschefer – är vård jämlik och säker? Föregångare fanns – laparoskopiregister Blanketter, bara laparoskopiska op, låg validitet mot LÖF (11 av 24) GPersson

12 Hur starta nationellt register? Flertalet kliniker bjöds in till möte våren 2003 Förankring kirurgveckan 2003 (James Bond) – Svensk Kirurgisk Förening, SFÖAK och SIKT Flera kliniker hade lokala register IT-stöd för utveckling och drift - UCR GPersson

13 Arbetsgrupp – Lars, Johanna och Jag (?) - utarbeta förslag Heltäckande procedurregister – operationer för gallsten och samtliga ERCP + livskvalitet Nära samarbete UCR Första version klar hösten 2004 Pilotkliniker vintern 2005 Uppstartsmöte 2005-04-22 GPersson Hur starta nationellt register?

14 Styrgrupp 2006 Anders Thulin, Ulf Haglund, SKF Lars Enochsson, Folke Jonsson, SFÖAK Johanna Österberg, Cecilia Strömberg, MIK (SIKT) Gunnar Persson, Registerhållare Marie Eriksson, Nationell koordinator GPersson

15 Hur har det gått? Bra! GPersson

16 Styrgrupp 2006 Anders Thulin, Ulf Haglund, SKF Lars Enochsson, Folke Jonsson, SFÖAK Johanna Österberg, Cecilia Strömberg, MIK (SIKT) Gunnar Persson, Registerhållare Marie Eriksson, Nationell koordinator Grå tinningars klokskap och namnkunnig styrgrupp i all ära……. GPersson

17 ...men utan hårt arbete och ungdomlig smittande entusiasm? GPersson

18 Andra framgångsfaktorer Och fortsatt engagerat arbete av nationella och lokala koordinatorer och ansvariga läkare!! Regelbundna möten och återkoppling Klinikbesök mm GPersson

19 Hur bra? Bekräfta registrets täckningsgrad (completeness) och indatas korrekthet (correctness) genom att jämföra med Patientregistret 2007-2011 (completeness) Klinikbesök 2007-2012 (correctness) LÖF 2005-2010 (completeness & correctness of rare events) GPersson

20 Klinikbesök med journalgranskning 69/76 sjukhus med 2 klinikbesök 25 patienter/sjukhus 43 variabler/patient 2 509 operationer (94 919 reg) Korrekt registrerat: 97.2 resp. 98.2% Inkorrekt: 1.7 resp. 1.2% Inkonklusivt eller missing: 1.2% resp.0.6% p<0.001 GPersson

21 Klinikbesök med journalgranskning God kännedom om datakvaliteten i GallRiks! Har en positiv effekt på datakvaliteten generellt Förbättring mellan första och andra granskningen Både en utbildningseffekt och förbättring av registerdesign! Underregistrering av kirurgiska komplikationer? GPersson

22 Hur bra? Bekräfta registrets täckningsgrad (completeness) och indatas korrekthet (correctness) genom att jämföra med Patientregistret 2007-2011 (completeness) Klinikbesök 2007-2012 (correctness) LÖF 2005-2010 (completeness & correctness of rare events) GPersson

23

24 Resultat Det finns inga tecken på att svåra vårdskador som t.ex. gallgångsskador leder till att kolecystektomin inte registreras i GallRiks (p=0,93) Samtliga gallgångsskador finns registrerade när kolecystektomin är registrerad Gallgångsskador, tidiga kirurgiska komplikationer och medicinska komplikationer registreras väl medan ärrbråck, hudskador, tand och luftväggskador registreras sämre (p<0,001) GPersson

25 Slutsats (med reservation för bristande objektivitet?!) GallRiks har under 10 år etablerats och blivit ett begrepp. Kan användas för vetenskapliga arbeten. Bör kunna användas för kvalitetssäkring – tidigt visa om vi har något problem på kliniken GPersson

26 Slutsats (med reservation för bristande objektivitet?!) Svårt att se någon trend mot färre komplikationer – nationella riktlinjer för att påverka utfallet? Ännu långt kvar till klarare indikationer för op! Vidareutveckling behövs även av ett bra register – annars risk för stagnation och minskande engagemang! GPersson

27 Från långt före bäst-före-datum passerades GPersson