FN-konventionens ideologiska arv och dess faktiska konsekvenser: Vilka rättigheter och för vem? Anna Bruce

En presentation över ämnet: "FN-konventionens ideologiska arv och dess faktiska konsekvenser: Vilka rättigheter och för vem? Anna Bruce"— Presentationens avskrift:

1 FN-konventionens ideologiska arv och dess faktiska konsekvenser: Vilka rättigheter och för vem? Anna Bruce (anna.bruce@jur.lu.se)

2 Arbetet som dagens presentation bygger på: Which entitlements and for whom: the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its ideological antecedents. Vilka anspråk och för vem? En analys av CRPD genom olika förståelsemodeller för funktionshinder. Vilka rättigheter och för vem stöder olika förståelsemodeller för funktionshinder? International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH) Sociala Modellen av Funktionshinder International Classification of Functioning (ICF) Minoritetsmodellen av Funktionshinder Vilken/vilka modeller åberopades i förhandlingarna av CRPD? Vilken/vilka modeller går igen i CRPD’s innehåll? Konsekvenser för vilka rättigheter som skyddas för vem i CRPD och i arbetet för dess implementering.

3 Upplägg Den Sociala Modellen av Funktionshinder ur ett rättighetsperspektiv: vilka anspråk för vem? ICF ur ett rättighetsperspektiv: vilka anspråk för vem? Vilken/vilka modeller åberopades i förhandlingarna av CRPD? Vilken/vilka modeller går igen i CRPD: s innehåll? Konsekvenser för vilka rättigheter som skyddas för vem i CRPD och arbetet för dess implementering. Åtgärder som söker förändring av omgivningen, individnära förändringar, eller förändringar av individens funktionssätt eller nivå.

4 Att ta ett rättighetsperspektiv: Att se på en situation utifrån anspråk och förpliktelser. Vem ska göra/inte göra vad för vem? Moraliska/politiska/ideologiska rättigheter: Anspråk och förpliktelser som inte nödvändigtvis är skyddade i lag, men som borde vara det enligt en viss teori, ett visst synsätt eller en viss åsikt. Juridiska rättigheter: Anspråk och förpliktelser enligt lag, såsom den svenska diskrimineringslagen eller CRPD

5 Den Sociala Modellen av Funktionshinder ur ett rättighetsperspektiv: vilka anspråk för vem? Ursprung: Funktionshinderrörelsen i UK (Union of the Physically Impaired against Segregation (UPIAS, 1970: s) samt akademiker inom ”Disability studies” (främst Michael Oliver, Victor Finkelstein och Colin Barnes). Idag används etiketten ”sociala modellen” som ett paraplybegrepp även för nyare, reviderade förståelsemodeller. De ursprungliga förespråkarna håller fast vid sin linje och motsätter sig revideringar. Det är fortfarande den ursprungliga versionen som åberopas i många sammanhang, däribland förhandlingarna av CRPD.

6 “Disability” is “the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organisation which takes no or little account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities”. “Impairment” is “lacking part of or all of a limb, or having a defective limb, organ or mechanism of the body”. “Impairment” definieras enkom för att klargöra att det varker orsakar eller utgör “disability”. [ T]he social model has insisted that there is no causal relationship between impairment and disability. (Oliver, 1996)

7 Vad är de centrala problemen som den ideologiska, politiska och juridiska plattformen ”funktionshinder” ska adressera enligt den Sociala Modellen? ”Disability”, inte ”impairment”. Funktionshinder, inte funktionsnedsättning eller dess effekter. The point I am making is that the social model is not an attempt to deal with the personal restrictions of impairment but the social barriers of disability as defined earlier by DPI and UPIAS. (Oliver, 1996) Var finns orsakerna till dessa problem (”disability”, inte ”impairment”)? Omgivningen, inte funktionsnedsättning. [T]he social model has insisted that there is no causal relationship between impairment and disability.(Oliver, 1996) The social model is “an attempt to switch the focus away from the functional limitations of individuals with an impairment on to the problems caused by disabling environments, barriers and cultures”. (Oliver, 2004)

8 Hur ska problemen (”disability”) lösas? Genom åtgärder som fokuserar på omgivningen, och genom målgruppens organisation, engagemang och makt. The denial of the pain of impairment has not, in reality been a denial at all. Rather it has been a pragmatic attempt to identify and address issues that can be changed through collective action rather than by medical or other professional treatment. (Oliver, 1996). From a social model perspective, too much is invested in individually based interventions with ever diminishing returns. As a consequence, modifications to environments tend to be neglected or under resourced despite the greater potential benefits of such investments”. (Oliver, 2004). Om medicinska åtgärder, “people fixing”: This [the conceptual distinction between the biological (impairment) and the social (disability)] was necessary to direct attention away from the general tendency to view disability as an individual problem rather than a socio/political issue – a tendency that allows policy-makers to focus on ‘people fixing’ rather than disabling barriers.”. (Oliver and Barns, 2012) [T]he medical profession, because of its power and dominance, has spawned a whole range of pseudo-professions in its own image; physiotherapy, occupational therapy, speech therapy, clinical psychology; each one geared to the same aim – the restoration of normality. (Oliver, 1996). [E]ndorsement of the social model does not mean that individually based intervention in the lives of persons with disabilities, whether they be medically, rehabilitative, educational or employment based, are of no use or always counter-productive (Oliver 1996 ).

9 Ett rättighetsperspektiv baserat på Sociala Modellen ger följande anspråk: Rättigheter och skyldigheter kopplade till organisationen av målgruppen och makt åt målgruppen. Rättigheter till socialt deltagande, självbestämmande och självständighet genom en förändrad omgivning. Inte rättigheter som syftar till ett annat funktionssätt eller funktionsnivå (”medical or other professional treatment”). Åtgärder som söker förändring av omgivningen men inga åtgärder som syftar till förändringar av individens funktionssätt eller nivå. Denna binära uppdelning leder till en tystnad om individnära förändringar, alltså hjälpmedel (aids and equipment, assistive devices).

10 ICF ur ett rättighetsperspektiv: vilka anspråk för vem? Ursprung: World Health Organization (WHO), 2001. En revidering av ICIDH. Ambitionen att kombinera ett ”medicinskt” och ett ”socialt” perspektiv genom att tydligt inkludera omgivningen som en faktor i produktionen av funktionshinder, vilket var otydligt i ICIDH. On their own, neither model [medical or social] is adequate, although both are partially valid. Disability is a complex phenomena that is both a problem at the level of a person’s body, and a complex and primarily social phenomena. […] A better model of disability, in short, is one that synthesizes what is true in the medical and social models, without making the mistake each makes in reducing the whole, complex notion of disability to one of its aspects. (WHO, 2002)

11

12 Vad är de centrala problem som den ideologiska, politiska och juridiska plattformen ”funktionshinder” ska adressera enligt ICF? Disability = “the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors)”. Impairment = “a loss or abnormality in body structure or physiological function (including mental functions)”. Activity limitations =“difficulties an individual may have in executing activities”. Participation = “problems an individual may experience in involvement in life situations”. Alltså både funktionshinder och funktionsnedsättning.

13 Var finns orsakerna till dessa problem (funktionsnedsättning och funktionshinder)? Hos omgivningen och hos individen. ICF takes a neutral stand with regard to etiology so that researchers can draw causal inferences using appropriate scientific methods”. (WHO, 2001) Hur ska de lösas? Genom att förändra omgivningen och individen. [B]oth medical and social responses are appropriate to the problems associated with disability; we cannot wholly reject either kind of intervention. (WHO, 2002).

14 Ett rättighetsperspektiv baserat på ICF ger följande anspråk: ICF uppmärksammar vikten av målgruppens roll, men är i huvudsak inriktad på skyldigheter för olka professionella kategorier (fokus på hälsa lyser igenom). Deltagande och självständighet är centralt, medan självbestämmande inte lyser igenom lika starkt. Åtgärder som söker förändring av omgivningen samt åtgärder som syftar till förändringar av individens funktionssätt eller nivå. Även explicit åtgärder om individnära förändringar, alltså hjälpmedel (aids and equipment, assistive devices).

15 CRPD: s tillblivelse: Beslut 2001 att tillsätta en kommitté med uppgift att överväga möjligheterna att anta en konvention. Förhandlingar i FN 2002-2006. Aktörer: Statsrepresentanter, representanter för FN-organ, representanter för Nationella MR-institutioner och representanter från frivilligorganisationer (främst funktionshinderorganisationer, organiserade som the International Disability Caucas, IDC). Bindande för 160 stater.

16 Funktionshinder i internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter innan CRPD: Att funktionshinder över huvud taget handlar om mänskliga rättigheter 1948→ Allmänna Deklarationen om Mänskliga Rättigheter, Artikel 25 (1948) Declaration on the Rights of Disabled Persons (1975). Att den förändring som krävs implicerar omgivningen och inte endast individen och en systematisk och principiell specificering om vad krav på jämlikhet, frihet, självbestämmande och delaktighet innebär för anspråk och skyldigheter i situationer av funktionshinder. 1990→ Barnkonventionen, Artikel 2 och 23 (1990). UN Standard Rules for the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities (FN:s Standard Regler för att Tillförsäkra Människor med Funktionsnedsättning Delaktighet och Jämlikhet (1993)). General Comment No: 5 av Kommittén för Ekonomiska, Sociala och Kulturella Rättigheter (1995). Att en lägre standard av åtnjutande av mänskliga rättigheter inte är acceptabelt: det handlar om att rätta till ett systemfel och det kostar, precis som allt annat. 2006→ CRPD Uppmärksamhet → Systematisk uppmärksamhet på omgivningens roll → Ett lika åtnjutande av mänskliga rättigheter!

17 CRPD: s innehåll: Innehåller samtliga rättigheter i tidigare konventioner om mänskliga rättigheter och lägger till nya aspekter samt nya artiklar (e.g. Artikel 9 om Tillgänglighet och Artikel 20 om Personlig rörlighet). Artikel 3 om Allmänna principer A) självbestämmande, innefattande frihet att göra egna val samt enskilda personers oberoende, b) icke-diskriminering, c) fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället, d) respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten, e) lika möjligheter, f) tillgänglighet, g) jämställdhet mellan kvinnor och män, h) respekt för den fortlöpande utvecklingen av förmågorna hos barn med funktionsnedsättning […]. Övervakas av Kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

18 Vad kommer på köpet med internationell ideologi och lagstiftning om mänskliga rättigheter? Ett fokus på staten och på professionella men ett växande fokus på målgruppens egna roll. En tro på lagstiftning som en väg till positiv förändring. Övertygelsen om alla människors lika värde och därmed alla människors lika rätt till livsmöjligheter såsom utbildning, politiskt deltagande, hälsa osv. Utgångspunkten att alla rättigheter är relevanta för alla människor, d.v.s. t.ex. utbildning, arbete såväl som hälsa.

19 Vilken modeller gick igen i CRPD: s förhandlingar? Den sociala modellen hänvisades till flitigt, främst av frivilligorganisationer men även av statsrepresentanter, främst för : att fokusera på omgivningen istället för på funktionsnedsättning, både som orsak till funktionshinder, som problematiskt i sig, och som målet för åtgärder. The main tenet of the social model is that, while people may be limited by impairment, it is society that disables people, by establishing and maintaining institutional, social and physical barriers to access and inclusion with society. The social model places the ‘problem’ of disability in the social environment, rather than in the ‘pathology’ of the individual. Its action implication is social change rather than personal cure. (PWDA, AFDO, and NACLC, 2004). Att utrota segregering, speciellt inom utbildningsområdet. Att motverka professionellas inflytande och makt, speciellt inom hälsoprofessioner. ICF nämndes ett fåtal gånger, av stater samt av WHO, men ifrågasattes av funktionshinderorganisationer på plats. ICF is a very controversial definition of disability that many disability organizations do not accept. (IDC, 2006)

20 Vilken/vilka modeller går igen i CRPD: s innehåll? Vad utgör relevanta problem? Funktionshinder i form av ojämlikhet, bristande respekt för värdighet, bristande självbestämmande, självständighet och deltagande och delaktighet inom alla livsområden. Preamble (e): ”[F]unktionsnedsättning” och ”funktionshinder” är begrepp under utveckling och att funktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktionsnedsättningar och hinder som är betingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra. Artikel 1: Personer med funktionsnedsättning innefattar bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra. Alla livsområden som täcks av CRPD: utbildning, politiskt och kulturellt deltagande, arbete etc. Problematiseringen av funktionshinder speglar både Sociala Modellen och ICF.

21 Vad utgör relevanta problem? Funktionsnedsättning: (Artikel 25 om Hälsa) Konventionsstaterna erkänner att personer med funktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa och utan diskriminering på grund av funktionsnedsättning […], däribland hälsorelaterad rehabilitering. Konventionsstaterna ska särskilt a) erbjuda personer med funktionsnedsättning samma utbud, kvalitet och standard avseende gratis eller subventionerad hälso- och sjukvård samt insatser och behandlingsprogram som erbjuds andra personer, även när det gäller sexuell och reproduktiv hälsa samt befolkningsbaserade offentliga folkhälsoprogram, b) erbjuda sådan hälsoservice som personer med funktionsnedsättning behöver särskilt på grund av deras funktionsnedsättning, inklusive tidig upptäckt och ändamålsenliga insatser, och service som är avsedd för att begränsa och förebygga vidare funktionsnedsättning, bl.a. för barn och äldre, Funktionsnedsättning framställs som ett problem i CRPD, genom att CRPD skapar rättigheter till begränsning och förebyggande av funktionsnedsättning. Detta motsvarar ICF, men inte Sociala Modellen.

22 Vad utgör relevanta orsaker till och lösningar på problem? Preamble (e): ”[F]unktionsnedsättning” och ”funktionshinder” är begrepp under utveckling och att funktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktionsnedsättningar och hinder som är betingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verkligadeltagande i samhället på lika villkor som andra. Artikel 1: Personer med funktionsnedsättning innefattar bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra. Artikel 26 om Habilitering och rehabilitering 1. Konventionsstaterna ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder, däribland genom kamratstöd, för att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att uppnå och vidmakthålla största möjliga oberoende, full fysisk, mental, social och yrkesmässig förmåga samt fullt inkluderande och deltagande i livets alla aspekter. I det syftet ska konventionsstaterna organisera, förstärka och utsträcka heltäckande habiliterings- och rehabiliteringsstöd och habiliterings- och rehabiliteringsprogram, särskilt på områdena hälsa, sysselsättning, utbildning och social service Att identifiera hinder i omgivningen som en faktor i produktionen av funktionshinder motsvarar både Sociala Modellen och ICF. Att identifiera funktionsnedsättning som en orsak och hälsoåtgärder som en lösning i relation till funktionshinder är förenligt med ICF men oförenligt med Sociala Modellen. Likt Sociala Modellen, och i motsats till ICF, har individnära förändringar (hjälpmedel) ingen framträdande roll i CRPD (Artikel 4, 20 och 26).

23 Genomslag av den Social Modellen i CRPD: Bristande genomslag på centrala punkter: CRPD skapar rättigheter att förebygga och minska funktionsnedsättning i relation till hälsoprofessioner. CRPD innefattar funktionsnedsättning som en av orsakerna till funktionshinder. Men…. En stark roll för organisationer av personer med funktionsnedsättning i det nationella arbetet för implementering av CRPD. Explicit krav på självbestämmande gentemot, och krav på värdemässig kompetens hos, hälsoprofessioner. Ingen allmän bestämmelse av prevention av funktionsnedsättning (endast för personer med funktionsnedsättning gällande ytterligare funktionsnedsättningar). Principiella uttalanden om värdet av funktionsnedsättning (Artikel 3 (d) och Preamble (m).

24 Vilka rättigheter skyddas för vem i arbetet för att implementera CRPD? Utgångspunkten: Alla nivåer (åtgärder som söker förändring av omgivningen, individnära förändringar, eller förändringar av individens funktionssätt eller nivå) täcks i CRPD. Kommitténs arbete: CRPD likställs med sociala modellen, och ”the medical model” används som ett skällsord för att kritisera stater. Artikel 25 om Hälsa och Artikel 26 om Habilitering och rehabilitering får betydligt mindre uppmärksamhet än exempelvis rätten till utbildning och arbete.

25 Avslutningsvis: Varför är detta viktigt? CRPD likställs ofta med Sociala Modellen, men de skiljer sig åt på centrala punkter viktiga för rätten till hälsa. Varför är det viktigt att det uppmärksammas? Mandatet gäller alla personer med funktionsnedsättning och alla rättigheter. Vem och vilka behov får synas? Personer med stora behov av hälsorelaterade insatser? Ett globalt perspektiv: Rollen av förebyggande och medicinska åtgärder. Koloniala praktiker som skapar funktionsnedsättning. Men, fokus i många sammanhang viktar fortfarande över på förändringar av individens funktionssätt eller nivå, på bekostnad av ett fokus på omgivningen. Rollen för strategiska ’mörkande’ av vikten av hälsorelaterade åtgärder eller demoniserande av hälsorelaterade åtgärder? Det står mycket på spel från många olika perspektiv. Vad innebär det för Social Modellen av Funktionshinder och dess roll för organisering av personer med funktionsnedsättning att den likställs med CRPD, och att CRPD nu finns?