Ungdomars väg till GUCH Growing up Congenital Heart disease

En presentation över ämnet: "Ungdomars väg till GUCH Growing up Congenital Heart disease"— Presentationens avskrift:

1 Ungdomars väg till GUCH Growing up Congenital Heart disease
Projektarbete Barnhjärtcentrum i Lund 2013 Ann Asp, Anita Bergelin, Catharina Jönsson, Inger Ljungbertz, Elisabeth Lundgren, Katarina Hanseús Ett av hjältedåd på Nationella barnkardiologi dagarna i Kristianstad 2011 var ungdomars övergång till GUCH. Barnhjärtcentrum i Lund tog sig an den spännande uppgiften och startade en projektgrupp Deltagarna är; ……. Tanken idag är att kort delge vad vi arbetat med under det här året … men först en bakgrund om GUCH;

2 Ungdomars väg till GUCH
Vuxensjukvård/GUCH Kardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator Vårdcentral Dietist, sjukgymnast Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog ÅR GUCH om 1-2 år Barn &ungdomssjukvård Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska etc dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare GUCH-mottagningen startade i Lund på 1990-talet som en medicinsk överrapportering och planering av patientens behov av undersökningar eller operation inom snar framtid och kom att bli betydelsefull för både patientgrupp och sjukvård. I nuläget informeras patienten vid års ålder av barnkardiolog om övergången till GUCH vid ett återbesök. Vid sista återbesök på Barnhjärtmottagning, vid 18 års ålder, träffar patienten sin barnkardiolog tillsammans med kardiolog från GUCH-mottagningen för undersökning och samtal. Därefter sker återbesöken på GUCH och kan ligga några år framåt i tiden och kan innebära att ungdomen själv ska boka tid, fixa med recept etc

3 Ungdomars väg till GUCH
Tilltagande patientgruppen som successivt kommer att behöva ta över ansvaret för sin hälsa och egenvård Hur går vi vidare för att möta denna patientgrupps behov och förväntningar inför vuxenlivet? Barn & ungdoms- och vuxensjukvård skiljer sig åt Hur kan vi mötas ytterligare för en tryggare övergång för dessa ungdomar? Utvecklingen av hjärtkirurgin har lett till att allt fler barn med komplicerade hjärtmissbildningar når vuxen ålder i dag och har behov av fortsatt uppföljning vid GUCH-mottagning. Årligen övergår ca 250 ungdomar och antalet är tilltagande. Förutom sitt hjärtfel kan de även ha andra funktionshinder att ta hänsyn till. Ungdomar som under sin uppväxt haft ett stöd från sina föräldrar ska successivt axla ansvaret för sin hälsa och egenvård. VAD behöver dessa ungdomar för att få en trygg övergång till vuxenlivet och GUCH? För oss har det blivit tydligt genom arbetet att vi behöver ta reda på

4 Syfte Hur förberedelsen inför övergången från barnsjukvård till GUCH i Sverige kan starta tidigare än i nuvarande form och utvecklas till att bättre främja ungdomars, med medfödda hjärtfel, framtida hälsa och egenvård. Därmed startade vårt projekt med följande syfte

5 Metoder ? Följande utforskningar har genomförts för att få en bakgrund
Brainstorming inom projektgruppen och gUCHsjuksköterskor Frågeformulär till Barnkardiologers knutna till regionens erfarenhet om deras erfarenhet (11 av 20 svar) Journalgranskning av 9 patienter födda med Fallots Anomali Sökte evidens genom studier om ungdomars upplevelse och erfarenhet av övergången Vilka är ungdomars behov och förväntningar inför övergång till GUCH i Sverige? Jag tänkte kort berätta om var och en av de gjorda utforskningarna och börjar med

6 Brainstorming Projektgrupp
Samarbetande Team Ungdomar saknar förberedelese Gråzon Behov av kunskap om sitt hjärtfel GUCH -ssk vill medverka Föräldrar svårt släppa taget –vill veta Stöd att möta vårdpersonal ensam Texterna beskriver några av de erfarenheter och tankar om behov som framkom och diskuterades under brainstorming Ungdomarna behöver kunskap om sitt hjärtfel Stöd att möta vårdpersonal ensam Föräldrar har svårt släppa taget Successiv övergång är viktig GUCH- ssk vill medverka vid övergångsmottagningen för att ungdomen ska ha ett känt ansikte att vända sig till Rutiner för Gråzonen = den viktiga tiden innan den praktiska övergången är genomförd (recept, intyg mm) Lära känna ny läkare och sjuksköterska Försenad överföring Ökar i vikt Våga sporta Successiv övergång

7 Barnkardiologers erfarenhet
Lämplig ålder för övergång är vid 12-18(20) år Information angående övergång till GUCH sker i års ålder Enskilt samtal med ungdomen är viktigt Egenansvar kan påbörjas mellan år Recept from 18 år Envägskommunikation förekommer…. Ungdomen frågar när de är mogna svaret Frågor angående aktivitet, begränsningar, yrke förekom Riktlinjer finns inte men vi gör ungefär lika…. Riktlinjer vore bra för oss som är nya I frågeformuläret till barnkardiologerna frågade vi om; Finns det riktlinjer? Föräldrars roll vid besöken, Träffar ni ungdomarna ensamma? Vad frågar ungdomarna om? När tar ungdomen egenansvar? Vad innebär själva övergången? Här beskrivs några av svar som gavs Föräldrarnas information är bra och värdefull… Tack och hej, med viss känslosamhet efter att ha följts åt under en lång tid

8 Journalgranskning Nio ungdomar med Fallots Anomali födda 1991-92
Ålder vid övergång till GUCH Journalgranskningen visade att åtta patienter var totalkorrigerade före ett års ålder. Tre av patienterna var reopererade…. Beskrivna komplikationer är pulmonalisinsufficiens, högerkammardilatation, nedsatt förmåga till aktivitet, förstorat hjärta, psykosociala besvär. Återbesöken från 12 års ålder på Barnhjärtmottagningen hade ett intervall mellan 12 och 18 månader. Vid återbesök medföljde förälder. Skolgång, aktivitet, intresse och nutrition i varierande grad diskuterades. Psykosociala problem som ångest och rädsla inför undersökning beskrevs hos två ungdomar. Frågor angående blodgrupp, körkortstillstånd, risker med elitidrott, karusellåkning och dykning har ställts av patient eller förälder. Fördröjning av återbesök orsakades av eftersatt tillgänglighet i sjukvården, missad registrering på kallelselista, avbokning eller missat återbesök från patientens sida. Information om övergång till GUCH erhölls vid återbesök med 1-2 års framförhållning. Övergången ägde rum från 17,5 år och barnkardiolog och GUCH-ansvarig läkare medverkade. Trots 20 år fyllda var två ungdomar ännu ej överförda. Någon förberedelse inför GUCH och ungdomens eller föräldrars reaktion på övergång finns ej dokumenterat.

9 Befintlig forskning Cinahl, PubMed och cohcraine
Ungdomars upplevelse och erfarenhet Vårdpersonalens erfarenhet Föräldrars upplevelse Vi tittade också på befintlig forskning inom området Studier med ungdomar med medfödda hjärtfel är begränsat så även ungdomar med diagnoser som IBS, Diabetes, CF har ingått I stora drag framkom att ungdomar; Känner oro, ångest för framtiden, rädsla för försämring Är oförberedda inför övergång och har behov av utbildning om sin sjukdom, symtom och uppföljning Undrar över yrke, familj och livets slut Kulturella skillnader barn- och ungdoms och /vuxensjukvård framstod Information om och besök i vuxensjukvården efterfrågades Liksom behov av kontinuitet, team och överlappningsperiod Vårdgivarna Sökord Transiton to adult care, adolescents, experience, CHD, chronic disesace

10 Befintlig forskning Cinahl, PubMed och cohcraine
Ungdomars upplevelse I want to know everything that there is to know about my heart condition cause I was so young when I had surgery to know what was going on, but now that I am older, I want to understand what is going on with me, and to understand what might happen in the future with me (Kayla, CHD, age 17). F.J. Moola and M.E. Norman Child: care, health and development, , 6, 841–851 Behov av ökade kunskaper hos ungdomen angående sitt medfödda hjärtfel, specifika behov och behandling beskrevs så här av Kayla 17 år

11 Befintlig forskning Cinahl, PubMed och cohcraine
Föräldrars upplevelse Vårdpersonalens erfarenhet Idag har det främst handlat om ungdomarna men studier har även visat att; Föräldrar saknar support – utbildning - Nätverk? Rollbytet är en utmaning för föräldrar och de behöver stöd att lämna över egenansvar till sin ungdom Sjukvårdens roll och ansvar är otydlig Uppföljningsrutiner saknas några ungdomar faller bort Flexibel överflytt är bra (ej under kris, graviditet eller nära förestående operation) Förberedelseprogram och riktlinjer föreslås av forskare och att ungdomars ska vara delaktiga i utveckling av dessa. Vårdgivarna

12 Ungdomens erfarenhet? Enligt en intervjustudie med ungdomar med medfödda hjärtfel framkom ( Sagnert, 2002) Vikten av enskilt samtal med barnsjuksköterska och läkare Information och råd från sjukvården angående sin livsföring så ungdomarna inte skulle utsätta sig för onödiga risker Information skulle vara lätt att förstå Eftersom det är relativt få möten kändes personlig kontakt med vårdpersonal värdefullt Ungdomarna ville stå på egna ben samtidigt som de uppskattade sina föräldrars stöd ? Längtar till vuxen? Vilka är patientgruppens behov och förväntningar inför framtiden? Texten är en sammanfattning av en intervjustudie med 17 åriga ungdomar gjord av en barnsjuksköterska i Lund 2002 Vårt projektarbete har visat vad vårdpersonal tänker om behov av förberedelse och övergången till GUCH. Studier har visat hur ungdomar, föräldrar och vårdpersonal i USA, Canada och Belgien med kroniska sjukdomar tycker om övergången till vuxensjukvård. Vi har också fått del av ungdomars erfarenhet genom intervjustudien. Vad vill vi använda detta till?

13 Trygg övergång till GUCH
Målet är att arbeta för att alla ungdomar ska ha samma rättigheter till en trygg övergång till GUCH oavsett diagnos Hur får vi bollen i mål? Trygg övergång till GUCH

14 Hur skapas trygg övergång till GUCH
Ta reda på; Vad kan den enskilde ungdomen? Behov ? Möjligt egenansvar? Ungdomens röst 12-13 år Frågeformulär, föräldrainformation och enskilt samtal vid återbesök Kontaktuppgifter för direktkontakt med ungdom Vägledning om hälsa, egenvård och uppföljning ? Vi kommer att arbeta vidare med projektet och vårt förslag i Lund att vägleda våra ungdomar och i ett första steg att ta reda på vad kan ungdomar om sitt hjärtfel och vad behöver de information om? Hur ser följsamheten ut för behandling och läkemedel Några ungdomar har ju även andra funktionshinder än sitt hjärtfel. Vilket egenansvar kan de ta? Hur vill ungdomarna ha det? Förslag att få denna information är genom skicka ett frågeformulär och tillsammans med kort föräldrainformation om varför, ha ett enskilt samtal med ungdomen med stöd av frågeformuläret Utifrån detta vägledning Hälsobeteende etableras i ungdomsåren. Till exempel kostvanor, övervikt, nivåer av fysisk aktivitet. Rökning etc 14

15 Frågeformulär/samtalsstöd
Hej! I år fyller du 13 år och då vill vi som arbetar på Barnhjärtmottagningen i Lund/Malmö, träffa dig en stund enskilt vid ditt återbesök för att prata med dig om hur du mår. I brevet finns ett frågeformulär och vi vill be dig att själv försöka att svara på dessa frågor inför återbesöket. Ta sedan med frågeformuläret så går vi igenom svaren tillsammans. Vår tanke är att underlätta samtalet med mottagningspersonalen så att du kan få det stöd du behöver. Efter att vi träffats kommer du och dina föräldrar att få gemensam information av läkaren samt tillfälle att ställa frågor. 1. Kan du förklara ditt hjärtfel? Ja Nej 2. Har du frågor om ditt hjärtfel? Ja Nej 3. Tänker du ofta på att du har ett hjärtfel? Ja Nej Om ”Ja”, har du någon att prata med angående detta? Ja Nej 4. Vet du vem som är din ansvariga läkare och sjuksköterska? Ja Nej 5. Tar du några mediciner? Ja Nej Om ”Ja”: Vet du varför du tar dem? Ja Nej 6. Vem sköter medicineringen? Jag själv Mina föräldrar Både jag och mina föräldrar Annan person 7. Har du haft huvudvärk, magont och/eller sömnsvårigheter den senaste tiden? Ja Nej 8. Har du varit hemma från skolan på grund av ditt hjärtfel under senaste läsåret. Ja Nej 9. Har du fritidsaktiviteter som du trivs med? Ja Nej Har du några funderingar inför besöket skriv gärna ner dem här; Känner du till Hjärtebarnsföreningen? Ja Nej Förslag på frågeformulär samtalsunderlag vid återbesök år

16 Informationsbrev Bästa förälder!
När ditt barn fyller/har fyllt 13 år vill vi på Barnhjärtmottagningen i Lund och Malmö vid nästa återbesök träffa er ungdom enskilt en stund medan ni sitter kvar i väntrummet. Efter det kommer ni att få träffa läkaren och få gemensam information samt tillfälle att ställa frågor. Tanken är att förbereda er ungdom på att efterhand ta över ansvaret för sin hälsa och egenvård men också att stötta er som förälder. Vi på barnhjärtmottagningen är väl medvetna om att detta är ett stort steg även för er som föräldrar, ibland känslomässigt svårt, men vi ser det som viktigt att er ungdom får träning att; Förstå sin sjukdom Känna efter hur de mår Få ställa sina ”egna” frågor om sin hälsa och egenvård Vår erfarenhet och forskning har visat att enskild tid med ungdomen är en bra träning för att ta över ansvaret för sin hälsa successivt under tiden som ungdomen har kvar sitt föräldrastöd. Det är till vår hjälp om ni pratat om detta hemma med er ungdom inför återbesöket. Er ungdom har också fått ett frågeformulär att fylla i inför besöket. Frågeformuläret är ett stöd för samtalet med oss. Förslag på föräldrainformation vid ovanstående tillfälle

17 Vägledning/Hälsosamtal
Årskurs 6 (12-13 år) En stund enskilt utan förälder: Kunna förklara sin diagnos enkelt Beskriva sitt Mående , oro etc Läkemedel Kost/motion/tandhälsa Skola/frånvaro/fritid Drogförebyggande (tobak, alkohol, övriga droger) Efter samtalet planera för vägledning/hälsosamtal anpassat till personen och utöver det hälsosamtal som skolan erbjuder som handlar om det friska. Kan ungdomen inte förklara sin diagnos enkelt så får de Information om sitt hjärtfel (Doktor visa på hjärtat och/eller rita) Kunna namnet på sin/sina mediciner, känna igen dem och varför de har dem, ev biverkningar (Antikoagulantia – menstruation) Betydelsen av kost och motion i relation till hjärtfelet, då vanorna grundläggs tidigt! Delta efter förmåga i skolgymnasik Tandhälsa, betydelse av noggrann munhygien Skola/frånvaro/fritid Fritidsintressen Drogförebyggande (tobak, alkohol, övriga droger) En stund enskilt utan förälder:

18 Ungdomars vägledning till GUCH
Vuxensjukvård/GUCH Kardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast Vårdcentral Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog och sjuksköterska 18 år 15 år Uppföljning/utvärdering 13 år; Frågeformulär/Enskilt samtal Föräldrarinformation GUCH om 6-7 år Barn &ungdomssjukvård Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska, Dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare Nästa steg kan vara att följa upp enskilt samtal

19 Hur skapas trygg övergång till GUCH
Sjukvårdens roll? Kontinuitet alltid en fördel Utbildning/ informationsträffar/ patientgrupper Övergångsprogram /riktlinjer/dokumentation Synligt samarbete mellan barn & ungdoms- och vuxensjukvård/gråzon Patientansvarig sjuksköterska /läkare/= team. Kontinuitet alltid en fördel Övergångsprogram /riktlinjer behövs men glöm inte ungdomens röst Tydlig dokumentation vad är gjort så det kan följas upp Samarbete mellan barn & ungdoms- och vuxensjukvård ska vara synligt. Tydliggöra roller och ansvar i gråzonen = den viktiga tiden innan den praktiska övergången är genomförd (recept, intyg mm)

20 Ungdomars vägledning till GUCH
Vuxensjukvård/GUCH Kardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast Vårdcentral Ålder 18 17 16 15 14 13 12 Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog och sjuksköterska 18 år Uppföljning? Frågeformulär, Enskilt samtal, föräldrarinformation Barn &ungdomssjukvård Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska, Dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare GUCH om 6-7 år Framöver får vi se vilken vägledning som framstår 20

21 Trygg ungdom/vuxen på GUCH
Målet är Trygg ungdom/vuxen på GUCH

22 Tack för att ni lyssnade
Förbättringsteamet  Ann Asp Barnsjuksköterska Anita Bergelin Kurator Catharina Jönsson Barnsköterska Inger Ljungbertz Barnsjuksköterska Elisabeth Lundgren Kontaktsjuksköterska Rita Janusauskaite Barnkardiolog Barnhjärtcentrum i Lund, Skånes universitetssjukhus (SUS) Lund